Donderdag 15 oktober 2009.
De vijfde chemo zit er weer in. Na het opstellen van het juiste protocol (in samenwerking met de zusters) is nu alles in één keer goed gegaan. Dus dat was wel fijn.
Omdat ik precies na drie weken weer op de zaal lag, lagen ook de "gasten" van vorige keer er weer. DE SNURKERS, BOOMZAGERS EN GRASMAAIERS! Geeft ze een naam. Zelf maak ik ook wel geluidjes, maar die horen ze nooit, want van de vijf keer dat ik in het ziekenhuis ben, heb ik daar nog nooit één nacht geslapen. Tot gisteren dan.
De eerste nacht ben ik maar een bankje in het donker, boven de "wandelpromonade", van het ziekenhuis gaan opzoeken. Dus daar zat ik heerlijk rustig zonder snurkers om mij heen. Daarna weer terug naar de zaal (apparatuur, de lantaarn, allerlei zakjes vloeistof, die ik als een nagel aan mijn doodskist meesleep). Ik kan maar twee uurtjes met de accu doen en daarna moet de stroom er weer op.
In nacht twee had ik het met de 3 anderen op de zaal over het gesnurk. "Hoe kunnen jullie in godsnaam slapen als jullie alle drie zo hard snurken". Geen probleem, hoorde ik in koor!
Als ik hun vrouw was, zou ik helemaal gek worden met zo'n lawaai om mij heen. "Nooit wat van gehoord", weer in koor. Op dat moment kwam er een verpleger binnen waar ik het goed mee kan vinden en hij zei dat hij wel een plekje voor me wist op de vleugel, waar ik alleen kon slapen.
Dit privilegé was dus niet tegen dovenmansoren gezegd. Het werd uiteindelijk een kamer, waar je ligt voordat je naar de operatiekamer wordt gebracht. Wat een een rust die nacht!!!! En heerlijk geslapen. De verpleger, Jacco, zou me die morgen om zeven uur weer ophalen, want dan kwam de boel op die aldeling weer tot leven en moest ik wegwezen. Nou dat kwam het zeker. Ik werd wakker omdat er twee verplegers met het bed aan de rol wilden om mij naar de operatiekamer te brengen. Ze hadden gelukkig al snel door dat er iets niet klopte. Jacco stond al achter die twee te lachen in de deuropening en ik speelde het spelletje wel mee in de vorm van. "En straks ben ik zeker mevrouw Froger" Nog even een praatje gehouden met de artsen en Jacco en nog wat gelachen om grappige voorvallen.
.
Maar hoe dan ook dit was mijn eerste nacht dat ik redelijk (behoudens het onvermijdelijke toiletbezoek) goed heb geslapen.
.
Ook kwam de "baas" van de oncologieafdeling in de loop van de dag nog even zijn ronde doen (ik heb hem al een paar keer gesproken m.b.t. mijn bemoeienis met het onjuiste behandelplan). Hij vond dat ik me er toen teveel mee bemoeide, maar uiteindelijk is hij toch wel blij dan er nu een behandelplan in de pc is dat voor iedereen goed te begrijpen/uitvoerbaar is. Ook hoorde ik van een verpleegster, dat er nu nog iemand is met een zelfde cocktailkuur als ik. Bij hem/haar hebben ze het behandelplan uitgevoerd, zoals ik dat samen met de verpleegters heb opgesteld en de uitvoer bij die persoon is in één keer helemaal goed gegaan (de chemokuur duur is drie dagen), dus bij overdracht moet het ook goed gaan.
.
Enfin, de arts had een assistent bij zich en hij zei meteen al, laat meneer Froger maar schuiven, die hoeven we niets uit te leggen, die houdt alles zelf goed bij. Hij was wel verbaasd, dat mijn nieren nog net zo goed werken als in het begin, dus geen enkele achteruitgang in nierfunctie. (AFKLOPPUHHHH!!). Dat was toch wel iets wat hem verbaasde. Maar wees er maar blij om, zei hij, meestal gaat de nierfunctie achteruit bij deze vormen van zware chemokuren.
.
Maar ik doe dan ook wel veel mijn best om zoveel mogelijk te drinken (ook in de nacht) om zoveel mogelijk de nieren te spoelen. Ook gebruik ik wat supplementen. Of die ook van invloed zijn om de conditie van de nieren zo goed mogelijk te houden....... Wie zal het zeggen... Is het veel water drinken of is het het gebruik van de supplementen (waarvan men ook wel zegt dan het onzin is)?
.
Lees veel momenteel. 30/40% van de kanker onstaat door constant slechte voeding (te veel om het punt voor punt te benoemen), maar let nu meer op mijn voeding/eten etc. tel luchtverontreiniging er maar bij op (meeste kankergevallen omgeving schiphol etc. etc.). En wat te denken van de dingen, waarvan we 50 jaar geleden niet aan dachten dat het kanker kon veroorzaken (beroepsziekten). Verf, asbest remvoeringen zonder bescherming schoonblazen (dag in en uit) en ga maar door. Kanker zal zich de aankomende jaren nog veel meer manifesteren. Maar de toekomst ziet er wel naar uit dat het een beheersbare ziekte wordt, dus 25 tot 30 jaar te kunnen onderdrukken, zoals AIDS, maar daar zijn we minimaal nog wel 15 jaar van af.
Helaas spelen ook de boefjes van de farmacie een prominente rol in de wereld van de kankermedicijnen. Aan patienten valt te verdienen en als er niets te verdienen valt blijven werkende medicijnen tegen kanker op de plank liggen. Hard maar waar. Ik kom er nog wel eens op terug. Famacie betaalt trials. Geen geld om aan patienten te verdienen, dan geen trials.
Bijv. Goedkoop medicijn tegen bepaalde vormen van kankeruitzaaiïngen (Imuuntherapie) € 250,--per injectie en wordt met goede resultaten in Bulgarije (Sofia ziekenhuis) gebruikt. Terugdringen van kankeruitzaaiïngen van 8% naar 83% voor de eerste 5 jaar (en dat met vijf injecties). In dit geval leverkanker. Maar niet interesssant voor de farmacie. Zitten er geen mogelijkheden tot patenten op, dus de farmacie wil geeneens trials starten, etc.
.
Nog wel een ander leuk verhaal. Echt goed. Naast me in het ziekenhuis lag een man van 77 jaar. Deed veel aan bewegen en gezonde voeding.
Fietste elke week op zijn racefiets naar Zandvoort, Egmond aan Zee, Katwijk en noem maar op. (100 - 125 km wekelijks), haakte aan bij groepjes wielrijders die hem wel eens probeerden af te schudden (lukte niet altijd).
Ook zwemt hij nog regelmatig onder water het 50 mtr bad door. Op een gegeven moment ging dat niet meer. Naar de dokter en er bleek een groot gezwel in één van de longen te zitten. Dokter/arts wil hem niet 1,2,3, opereren, gezien de leeftijd. De beste man van 77 jaar had trouwens nog nooit een ziekenhuis van binnen gezien. Nadat de man vertelde hoe gezond hij leefde, heeft de arts na gemeten resulten geen seconde meer getwijfeld om hem te opereren. Geen kanker gelukkig, 1/3 van de long weg. Wel even 10 dagen doorbijten door de herstelperiode en hij mag na 10 dagen kerngezond weer naar huis. Zo kan het dus ook.
.
Nu zelf nog even 14 dagen door de pillenvoorraad heen komen en veel op de bank hangen. Daarna de PET/CT scan, waarvan ik hoop dat die goed is. Dan mag ik stoppen met de chemo (2 maandelijkse controle of de kanker weer groeit, en waarvan ik hoop dat het een tiidje stil blijft staan). Dan heb ik (tot zolang het duurt) een menswaardig bestaan op niveau van een 8o jarige. (Helaas wel conditieloos). Want een goede conditie, dat is waarschijnlijk niet meer haalbaar. (En het is nog maar de vraag hoeveel tijd de kanker mij geeft om ook maar wat aan mijn conditie te doen).
Teveel goede cellen zijn vernietigd. Alles komt wel wat terug, maar nooit meer als voorheen. Ook zijn mijn ogen erg achteruit gegaan. Verder ben ik kaal, regelmatig bloedneus, armen met dode aderen. Armen doen erg pijn, en emotioneel speelt er natuurlijk ook het e.e.a. etc, etc.
.
Ook helaas nare berichten van anderen. Een 34 jarige man, twee kindjes van 3 en 5 jaar, met wie ik twee keer op de zaal lag (zat), kon alleen maar zitten, en alleen zittend slapen met een dekentje over zich heen, is twee weken geleden overleden. (Je krijgt op de zaal toch 'n band met lotgenoten). Toen ik het er met zuster Ingrid over had (ook met sommige zusters krijg je een bepaalde band) kwamen toch wel de tranen.
.
Ook een andere vrouw, een echte "ijzeren dame", zij lag naast mij met haar laatste chemokuur en had beloofd voorlopig niet meer teug te komen, omdat alles "flink geslonken was". Ook zij was er nu weer (weliswaar op een andere kamer). Ik ging bij haar op bezoek en helaas moest ik gewoon even op het naamkaartje op de deur kijken of zij het werkelijk was. Onherkenbaar! Helemaal uitgeput, ze kreeg zuurstof, zat met handdoeken op haar rug enz. Heel even met haar gesproken, het zag er niet goed uit.
.
Ook uit de kennissenkring hoorde ik vandaag slecht nieuws. Een dertig jarige man met een bijzondere vorm van kanker, waar geen of slechts een in (veel) mindere mate werkende chemo bij werkt (bestralen kan helemaal niet). Alleen nucleaire therapie werkt redelijk goed, in 80% van de gevallen slaat dat aan. En bij hem dus net niet. En dan zit hij in het zelfde schuitje als ik. Hoe lang heb je dan nog, dan zit hij ongeveer in de zelfde prognose, die ik heb.
.
De man is jong, net getrouwd, kinderplannen. Er gaat een hele vette rode streep doorheen. Voor de persoon zelf (een gevoel dat ik kan delen) en ook voor de ouders en echtgenote een drama. Wat kan het leven soms ROT/KlOTE zijn, om het maar eens grof uit te drukken.
.
Helaas word je dan heel hard met de feiten geconfronteerd van je eigen ziektebeeld en dat het een groot vraagteken is, wat op korte termijn alle kanten op kan gaan. Het kan een paar maanden zijn of je hebt het geluk dat het wat langer kan duren. Maar schrikken doe je wel als je op één dag drie van dit soort dingen hoort van mensen, die geen onbekende meer voor je zijn. Enfin, we vechten maar door en zien het wel.
.
Anderen (Lauranne, Patricia, Renée) weer bedankt voor de nieuwe (ziekenhuis)sloffen, de biologische appelsap, fruit en lekkere manderijntjes. Smaakte allemaal prima en ging schoon op (behalve die sloffen...)
Een natuurlijk het bezoek dat er weer was (van jong tot ouder).
Tot de volgende keer weer, als ik wat meer puf heb.
