(15) Chemotherapie of een biertje?

Vrijdag 17 juli 2009:

Ja, en daar zit ik weer achter mijn pc-tje....... Moe, maar voldaan zal ik maar zeggen. Het was weer een survival of the fittest. Het was een test of ik deze zware combi van chemo wel zou trekken. Tot nu toe met glans, hoewel ik bijna zelf aan het roer heb moeten staan bij de toediening van deze chemo (dit soort zaken past geloof ik wel bij mijn leven).

Misschien een beetje raar maar, Chemotherapie of een biertje? hebben voor mij wel een aantal overeenkomsten. Maar enfin. Iets persoonlijks.

Na het doorspoelen van de nieren op de 14 juli kreeg ik op 15 juli de zwaarste of één van de zwaardere combinaties chemo, die beschikbaar zijn. In ieder geval tot de grens, wat ik hebben kan, om een zo'n hard mogelijke klap uit te delen aan de snel delende kankercellen.
(in volgnummer 16 meld ik er wel even iets meer van, wat het precies was).

In het wekelijkse overleg wat het Waterland ziekenhuis Purmerend heeft met het Antoni van leeuwenhoek ziekenhuis avl heeft men voor deze chemo combi gekozen. Maar nu komt het gesodemieter al meteen weer (het zal niet bij mij zijn): hebben ze deze vorm van chemo schijnbaar nog nooit gegeven op de afdeling waar ik lag (longafdeling), althans niet in deze combinatie!

Alles stond welliswaar keurig op het behandelplan, maar degene die het leest kan het toch weer anders interpreteren. Wat dus ook gebeurde, ik was erg scherp! (Gelukkig hadden we, Liesbeth en ik, het hele behandelplan op 14 juli met de oncoloog doorgenomen en had ik alles in mijn hoofd geprent).

De dag van de eerste chemo (15 juli 2009). Kijkende zusters naar het behandelplan, met vragende blikken en mij toespreken waar ze mee beginnen (als of ik bevestiging moest geven of het goed was). Alle seinen nog meer op rood natuurlijk en direct gevraagd naar een kopie van wat in het behandelplan stond.

Toch zag ik een aantal punten, die niet op het behandelplan stonden. Wel het actiepunt zelf, maar de noodzakelijke info, die voor de specialist zo vanzelfsprekend was, maar voor de leek niet (en dan bedoel ik de verpleegsters), ontbrak.

Zoals dat bij één chemovloeistof, waarbij niets fout mag gaan als die gegeven wordt, en er een oncoloog bij hoort te zijn en die er dus niet was (en deze heb ik ook gevraagd te komen).

Het was ook de afspraak dat bij dit chemodeel (20 minuten inlooptijd) een oncoloog MOEST ZIJN. Want als daar iets mis mee zou gaan had je de poppen goed aan het dansen.
Ik moet echt 20 minuten compleet stil liggen en dan toch moeten plassen hè, in de laatste 5 minuten! Je raadt het al... allemaal kijken naar de oncoloog. Het enige wat ik direct zei was: "als ik in bed plas moet deze afdeling volgens de protocollen één week dicht en helemaal ontsmet worden. Dus actie met de plasfles!" Een ik mag me niet bewegen! En graag ook even het slurfie in de fles stoppen, dames! (ja zo ging het echt) In ieder geval ze hadden allemaal rubber handschoentjes aan.

Verder heb ik bij elke stap van de chemo, waar nodig de dames/zusters de (soms) onduidelijke tekst na laten trekken bij de oncoloog. Al met al is de hele chemo op zich goed verder goed gegaan.

Wel heb ik mij er flink mee bemoeid als er twijfel was. Wat eigenlijk niet zou mogen/moeten. Zoals ook aan het eind van de chemo, waarbij er vier zakken vloeistof doorheen moesten om de nieren weer helemaal schoon te spoelen. Hierbij was ook weer niet duidelijk of de toevoegingen nu wel of niet in de 4 vloeistof zakken zaten (toevoegingen stonden er wel bij). Bij navraag bleek weer dat deze toevoegingen wel alsnog bijgevoegd moeten worden bij elke 4 zakken van de doorspoelingen. Pffffffft

Dan nog de enorme berg pillen om de bijverschijnselen te onderdrukken. (Die werken tot nu toe wel weer als een tierelier moet ik zeggen). Maar ook daar weer niet doorheen te komen. Je krijgt 3 zakken pillen mee en bij elk aantal doosjes staat weer een lap gebruiksaanwijzingen bij enz.

Samen met de zaalarts heb ik alles doorgenomen van wat ik per dag nu moet nemen, voor de periode en wanneer het e.a.a. weer stopt. Wat een gedoe allemaal.

Ook heb ik de hele gang van zaken met de zaalarts op papier laten zetten. Ik kan jullie wel zeggen dat zij zich er erg ongemakkelijk bij voelde. Helaas het is een gegeven van deze tijd. Die op veel plekken voorkomt van ziekenhuis, tot politie en zoveel meer.

Ja, en wat is nu het vervolg...... Beter word ik ieder geval niet. Na de derde chemo wordt gekeken of deze chemo samenstelling/kuur überhaupt heeft aangeslagen. Het kan drie kanten op: of er is niets gebeurd en groeit dus door, het staat "stil" of het is iets afgenomen.

Deze chemokuur is niet gericht op genezing (kan ook niet). Men probeert of er een verlenging aan levensduur is te behalen in redelijke kwaliteit om afstand te nemen van dit leven. Kinkt hard maar zo is het.

De tijd die ik krijg bij stilstaan of afname van de kankergroei/celdeling is compleet koffiedik kijken. Ik heb een paar statistieken gezien, maar daar ben ik maar snel mee gestopt. Statistieken zegt iets, maar kanker hebben (ongeneeszelijke ziek) is van persoon tot persoon totaal anders.

Zo is het, mensen, meer kan ik er niet van maken. Elke dag dat ik me goed voel en nog kan genieten van het gezin, misschien een dagje weg, rustig een rondje fietsen etc. is waar ik het mee moet doen.

Over dit bericht typen doe ik dus de hele dag. Het lukt aan energie niet om het aan één stuk door te tikken.

Alle mensen die mailen, kaarten, bloemen sturen etc: heel erg bedankt. Het lukt me nu gewoon niet elke mail uitgebreid te beantwoorden, vandaar deze Blog. Het is geen onwil, maar soms is er gewoon de energie even niet voor.

Groetjes Ron