donderdag 26 november 2009

(62) Je zal maar zulke knappe keukenhulp hebben.



Donderdag 26 november 2009.
Nu ik voorlopig even niet meer aan de chemo mag (al zou ik het willen) ivm het trombosebeen en longembolie, richt ik me maar nog meer op gezond eten en het (proberen te) herstellen van de goede cellen (voor zover dat mogelijk is). Daar zijn de nodige discussies over. Maar als je over de grens kijkt.........
.
Af en toe duizelt het mij wel. Soms word ik een beetje heen en weer gegooid tussen de moderne Westerse geneeskunde (de chemo en de farmacie van de "Westerse wereld" van de afgelopen, pak hem beet, 50 jaar) en de duizenden jaren oude technieken uit o.a. China, Japan en andere Aziatische landen, waar ze toch echt kankergevallen kunnen genezen op heel andere basis dan de moderne westerse chemotherapieën. 20 Jaar geleden hebben we ook gelachen om accupunctuur. Verderop doen ze er hele hartoperaties e.d. mee en dus ook zonder enige bijwerking van slaapverwekkende gassen e.d.
.
Het blijft dus lastig. Enfin, voor kok spelen is nooit mijn sterkste punt geweest, maar ik begin er toch al behoorlijk bedreven in te worden. Maak nu meer mijn eigen eten, omdat het een "speciaal" maal moet zijn, dat rijk is aan anti-tumor- en anti-metastasen eigenschappen.
.
Vaak geen Hollandse pot meer voor mijzelf en natuurlijk geen vleermuisogen en drakenbloed e.d........ alhoewel........... ;-)
Liesbeth en Fee vinden mijn kookkunst eigenlijk wel van bijzonder lekker niveau. Lana vindt het er fantastisch mooi en lekker uitzien, maar helaas...... ze weet wat er allemaal in gaat.............en dat lust ze toch echt niet!
.
Alles gaat wel in de laagste versnelling en met mijn huiskamertrabant (stoel met wieltjes). Helaas ben ik erg snel moe en hoesterig vanwege die vervelende trombose/longembolie. Helaas gaat slapen me nu ook slechter af. Zodra ik ga liggen krijg ik enorme hoestbuien. Slopend!!!!!!! Zittend in slaap komen dan maar. Helaas het is echt zo.

(61) second opinion van AVL gaf het zelfde beeld.

Donderdag 26 november 2009.

De second opinion bij dr. Boot van AVL gaf hetzelfde beeld.

zondag 22 november 2009

(60) Mijn nieuwe (trombosepanty) en het jarretelsetje die ik heb gekregen van Sinterklaas







Zondag 22 november 2009.



In mijn vorige bericht gaf ik al aan dat ik een tijdelijke witte panty had gekregen voor mijn trombosebeen.

Enfin, deze witte trombosepanty zakte steeds af. In een mail naar een collega vroeg ik of een jarretel misschien uitkomst zou bieden (zelfs plaatje van een jarretel in de mail er bij gedaan). En misschien wist deze collega wel "iemand", die zoiets in de kast had hangen.

Schijnbaar hebben Sinterklaas en Piet dat gehoord, want een paar dagen later lag er een keurige smetteloos witte envelop in de bus met als afzender Sint en Piet. En met daarin, jawel...... een mooie zwarte jarretel om de constant naar de knie afzakkende trombose panty op te houden! Eeeeeh... hoe dat zit en voelt? Daar laat ik me maar niet over uit. ;-)

Natuurlijk wel de nodige hilariteit en een leuk verhaal voor de verjaardagen in de maand november. (In de maand november zijn de nodige familieleden jarig) en het blijft apart om MIJN jarretels even te showen aan familie en goede bekenden natuurlijk. Ik blijf natuurlijk wel heel nieuwsgierig van welke collega of Sinterklaas deze jarretel afkomstig is.

Gelukkig heb ik nu een andere trombosepanty die NIET afzakt, maar ook weer zo strak zit dat je dat onding bijna niet aan- en uitkrijgt. "Omhoog trekken met rubber handschoen tot hij niet hoger gaat" werd mij bij de uitleg van de loeistrakke trombosepanty bij de trombosedienst meegedeeld. Tjonge, jonge, jonge wat een gedoe allemaal. Je zou het zelf niet eens kunnen verzinnen.

Het klinkt natuurlijk wel grappig hoe het er staat en zo breng ik het maar (alles is al zo triest). Maar een goed verstaander leest tussen de regels door.

maandag 16 november 2009

(59) Longembolie, galstenen. Het kan er ook nog wel bij.


Maandag 16 november 2009.

Vandaag weer naar de oncoloog geweest. Op de CT-scan kwam naar voren dat ik ook een longembolie heb (komt in 60% van de gevallen voor bij een trombosebeen). En ook galstenen. Dus als ik pijn ik mijn buik krijg, weet ik gelijk waarvan. Pfffft... Ben je even van de chemo af, krijg je dit weer. What's next??

In ieder geval besloten om op 8 januari een nieuwe PET/CTscan te maken om te kijken hoe het met de uitzaaiingen staat. Een dag of 5 later de uitslag.

De longembolie (filmpje http://www.gezondheidsnet.nl/medisch/videos/128/longembolie) geeft me toch weer extra vermoeidheid en het is ook weer niet niks (5% kans om het loodje vroegtijdig te leggen). Ben wel benauwder door de longembolie en een stuk meer aan het hoesten, waar je dus ook weer vermoeid van raakt.
Galstenen........ Oplossing is resoluut. Gewoon de galblaas verwijderen, komen ze ook niet meer terug.
Ook de laatste dagen opeens kiespijn!!!.
Enfin, wel even een tegenvaller. Het is wel bijwerking op bijwerking.

dinsdag 10 november 2009

(58) Gesprek met arts/oncoloog in het AVL

Dinsdag 10 november 2009.

Vrijdag 6 november naar ALV geweest. Met een heel aardige oncoloog gesproken, dr. H. Boot. Nog even van alles doorgenomen. Hij was zeker niet tegen een extra "vitaminepilletje" om vooral VITAAL te blijven. Makkelijk gezegd als je nergens de puf voor hebt, maar "vitaal" is een ruim woord.

Ook hij was enorm tevreden m.b.t. de teruggedrongen uitzaaiingen. Hij heeft nog naar de klieren in de hals en boven het sleutelbeen gevoeld en zei: "Ik moet wel heel goed voelen, wil ik daar nog wat vinden".

Hij vond het een geluk bij een ongeluk dat de trombose precies kwam na het stoppen van de chemo. Want de chemo, die ik krijg en de bloedverdunners voor de trombose gaan niet goed samen. Ook was hij, gezien het resultaat na de 5e chemo, er mee eens om nu maar even te stoppen met de chemokuren. Deze zware chemokuren kan je ook niet zo lang volhouden, zei hij erbij.


Verder heeft hij nog naar de lever, maag en nieren gevoeld. Daar heeft hij verder niets over gezegd. Geen nieuws, goed nieuws, denk ik dan maar.
Ook gaat hij mijn hele dossier nog even opvragen en doornemen. Hij verwacht niet veel anders te ontdekken, maar wil toch alles nog even doornemen.

Verder gaf hij aan dat positief ingestelde mensen een heel ander beeld laten zien m.b.t. leven met kanker. Depressieve mensen "hebben" altijd wel wat en zijn normaal al vaak ziek.

Na mijn vraag wat ik nu nog kan doen, nu ik geen chemo meer heb, zei hij: "Je moet vooral zorgen dat je vitaal blijft en doen waar je in gelooft". Hij noemde nog wel een aantal kwakzalvers, waar ik het echt niet bij moet zoeken (een paar van hen klonken mij bekend in de oren).

Nog even doorgegaan op "het nemen van een extra vitaminepilletje".
Hij was zeker niet tegen een extra "vitaminepilletje". Dit kun je uitbreiden tot: "Cellular Medicine"= "natural cancer killers". Dit in combinatie met een goed immuunsysteem stond voor hem nog in de kinderschoenen, dus daar kon hij zich niet goed over uitlaten, maar er wordt wel steeds meer over gesproken. (Werkt ook alleen als je geen chemo hebt, chemo slaat je immuunsysteem helemaal knockout).

Dus dat was het AVL bezoek. Het lijkt daar trouwens wel of je in Kalverstraat loopt. Wat een mensen, die allemaal kanker hebben. Van jong tot oud.

zondag 8 november 2009

(57) Een mooi moment om mee te pakken.


Zondag 8 november 2009.

Zonder chemo voel ik me een stuk beter.

Lana had zaterdag een turnwedstrijd. 08.30u moest er gestart worden, dus 07.00u moest iedereen het bed uit zijn en daarna vertrek naar de sporthal. Deze was gelukkig niet zo ver weg.

Meegaan: In eerste instantie dacht ik, dat ga ik niet trekken (kon vanaf juli amper meer de deur uit van ellende). Maar toch maar de "stoute" schoenen aangedaan en meegegaan.
Als 90 jarige (gevoel van) achterin de auto gekropen, kussentje erbij en me lekker laten rijden.

Bij aankomst sporthal al zittende met een been op een stoel (trombose shit), af en toe een beetje leunen tegen Liesbeth, een kopje koffie halen in de pauze (beetje bewegen), heerlijk naar de turnwedstrijd gekeken.

Extra leuk als dochterlief ook nog goed presteert. En dat ze ook nog de tweede plaats pakt ("zilver") en ook nog in een niveau hoger, dan vorig jaar is, helemaal top!
Thuis gekomen was ik wel helemaal op. Moest gewoon even slapen. Was maar goed ook, want daarna (we hebben een keyboard thuis) kwamen er 3 vriendinnen van Lana een muziekstuk leren voor school (niet iedereen heeft een keyboard thuis). Daarna is het spul ook allemaal blijven slapen... Een enerverende dag, maar ééntje om niet te missen.

PS Trombosebeen neemt af.

grtjs
Ron


Basis brugoefening, waarbij je punten scoort op netheid en moeilijkheidsniveau.

(muziekje, dat je hoort, is van andere turnster bij de mat/vloeroefening).
.
Prijsuitreiking: Wedstrijd voor kampioenschap regio Noord-Holland (niveau 6).
Per seizoen streef je er naar om regiokampioen te worden en bij een bepaald aantal behaalde punten stroom je door naar een hoger niveau. Lana begon ooit op niveau 11 (dat is dus lager).

donderdag 5 november 2009

(56) triest berichtje




Donderdag 5 november 2009.

Mijn chemokuren waren om de drie weken. Om de drie weken trof je vaak dezelfde chemoklanten aan. Ook zij moesten om de drie weken voor de kuur. We waren "het groepje van 6".
.
We hadden het vaak over: "we drijven allemaal in een gammel 1-persoons bootje op de grote oceaan". Het is gewoon wachten wiens bootje het eerst uit elkaar valt en zinkt. Met alle macht probeer ik op mijn manier het bootje zo lang mogelijk drijvende te houden.

In een korte tijd krijg je een band met deze mensen. Je bent tenslotte 24 uur pd. bij elkaar. Helaas is van de week weer een van dit groepje overleden. Dat grijpt je dan enorm aan.

Deze vrouw was een echte ijzervreetster (eigenaar van groot makelaarskantoor in Purmerend, en net de hele zaak over gedaan aan twee personeelsleden). Het was tijd voor vakanties en genieten.
Veel gesprekken met haar gevoerd en ik heb vele tips van haar gekregen.
De dag dat ze het ziekenhuis verliet (bij mijn derde chemo), zei ze nog: "Zo! Alles (uitzaaiingen) is weer geslonken en ik kan er weer een tijdje tegen. Dus voorlopig zie je me niet meer!"

Helaas het mocht niet zo zijn. Bij mijn vijfde kuur hoorde ik dat ze in en kamertje apart lag. Ik besloot haar even op te zoeken. Ik moest op de deur kijken voor haar naam, want toen ik haar zag, herkende ik haar niet eens. Was een zeer triest beeld van een ijzervreetster, die moe gestreden was. Zelfs toen zei ze nog, terwijl ze een lach op het gezicht probeerde te trekken: "Sterkte jongen en knok er voor"! Drie weken later is ze overleden.

dinsdag 3 november 2009

(55) Uitslag PET/CT scan en meer

Dinsdag 3 november 2009.






.
.
.
.
.
(voor vergroting klik op plaatje).
Zie plaatje benen: Ik weet nog niet welke bar ik in de Amsterdamse Reguliersdwarsstraat ga bezoeken, maar ik missta er niet met een panty aan één been. Jammer dat ze geen netpanty hadden.
Kortom ik blijk al twee weken een trombosebeen te hebben (van voet tot onder de knie). Dat is wel weer jammer. Dacht zelf dat het gewoon vocht was, dat wel weer weg zou trekken. Helaas dus niet!
Nu mag Liesbeth me elke dag even een injectie geven, pilletjes erbij, panty voor dag en nacht en regelmatig naar de trombosedienst. Jammer dat ik er twee weken mee heb "doorgelopen". waardoor het stolsel in het bloedvat en kleppen in de aders "taaier" is geworden en moeilijker is weg te krijgen. Van dóórlopen kun je eigenlijk niet spreken, want na tien meter kun je al niet meer staan van de pijn. NB: ik had het kunnen weten omdat mijn moeder vroeger zelf vaatproblemen had met dezelfde verschijnselen. Gewoon stom om niet eerder even contact op te nemen met het ziekenhuis. Ook omdat je blik helemaal gericht is op vocht in voet/been. Dat kwam regelmatig voor direct na de chemo.
Gelukkig dat ik even kan stoppen met de chemo, want chemo en trombosemedicijnen zijn niet elkaars beste vrienden.
Zie plaatje uitslag PET/CT scan:
De vertaling in begrijpelijk Nederlands zet ik hieronder in blauwe tekst.
De uitslag van de PET/CT scan was gelukkig weer goed!
Vandaag met de oncloloog besloten om geen 6e chemokuur te doen (eerst op mijn eigen/Liesbeths verzoek), maar de oncoloog vond het zelf ook een goed idee. (Dit hadden we met de oncoloog al besloten aan de hand van de goede uitslag van de PET/CT scan na de 3e chemo).
Een 6e kuur zou je een beetje kunnen vergelijken met meppen op een berg dode mieren (de kankercellen) waar er misschien nog één in leeft, en waar je hoeveel meppen ook op geeft deze ene niet te pakken krijgt en verder sla je alles stuk aan goede cellen, die ook in die berg zitten.
Wel heb ik binnenkort een afspraak in het AVL om van een andere arts ook eens zijn opinie te horen. Misschien dat hij iets nieuws kan vertellen. Een second opion is een beetje groot woord, maar ik wil ook even de mening van een arts horen uit een ziekenhuis, waar ze alleen maar kanker behandelen.
Hoe nu verder....... Dat weet ik ook niet precies. Eerst een afspraak met AVL. Dan weer terug naar mijn eigen oncoloog en bespreken wanneer we een controle doen.
Voel me nu (een week na de chemokuur) redelijk (met al de bijwerkingen er bij), lig niet de hele dag van vermoeidheid meer op de bank of in bed. Kan een stukje lopen en even een boodschapje doen. Daarna voel je meteen dat je snel vermoeid bent en plof je toch weer even op bank of zo (zelfs even een middagslaapje). Maar alles beter dan de hele dag niets kunnen doen van ellende.
Vertaling PET/CT scan: (CT scan volgt later. Gaat over hoe het er bij staat met de organen).
PET:
Geen onderscheidbare FDG-aviditeit meer van de eerdere ophoping in de lymfen rechts in de hals, rondom het sleutelbeen of langs de luchtpijp. Geringe verhoogde FDG-opname ter plaatse van de longen zonder opeenhoping in de lymfen op de CT ter plaatse, DD reactief. Natuurlijke opname van het radioactieve middel ter plaatse van de slokdarm en de slokdarm-hart overgang, alsmede de maagwand. De bron van de FDG-stapeling links langs de middellijn in de onderbuik is activiteitsstapeling in de linkerurinebuis (natuurlijke oorzaak). Conform voorgaande scan is er geen FDG-aviditeit van de skeletbeschadigingen. Wel is er een nieuwe afwijking laag op de rug links, ter plaatse van de huid/onderhuid. Voorts wordt er zijdelings van de grote botpunt in het bovenbeen beiderzijds een ietwat hoge stapeling gezien (slijmbeursontsteking, spieractiviteit).
.
Conclusie:
.
Geen FDG-aviditeit meer van lymfklieren in hals, rondom het sleutelbeen of langs de luchtpijp. Wederom geen zichtbare skeletuitzaaiingen op de PET-scan. Behoudens de nieuwe afwijking laag op de rug geen bijzonderheden.
.
Dus wat is nu de stand van zaken? Veel uitzaaiingen voor een heel groot deel teruggedrongen of weg op de PET scan (PET scan ziet niet alles, de micro metastasen zijn niet te zien, die zijn, zoals het woord al zegt, micro).
Op dit moment is dit dus het gegeven!!! En voor de rest is het afwachten tot het weer gaat groeien. Wanneer dat gebeurt??????................................................... Niemand weet het. Volgens de statieken binnen nu en een jaar. Maar er bestaan nog steeds uitzonderingen op de regel en daar ga ik voor. Ik volg hier mijn eigen weg in. Ik vertel er niet te veel over! (Denk niet aan een gebedsgenezer en het drinken van petroleum e.d.) Zie de video maar van begin tot eind. Na reguliere geneeskunde zijn er weinig opties over.
.
I.z. afwijking laag op de rug links: deze plek heb ik aan de oncoloog laten zien. Daar zit een ontsteking/puist (de chemo/afvalstoffen willen op alle manieren het lichaam uit o.a. via de urine, ontlasting, zweet (zweet ruikt naar chemo, fijn he!) en door de huid, dat dan weer ontstekingen geeft. Meestal klein, maar ook wel eens wat groter).