De tweede chemo is achter de rug. Toch allemaal wel weer heftig. Nee, ik denk niet dat ik er aan kan wennen. Het is een noodzakelijk kwaad. Via de mail e.d. hopen velen dat de tweede kuur mij beter is "bevallen" dan de eerste. Het ging inderdaad beter, maar ik zal er even iets meer over zeggen.
Vooral de rode infuus chemo epirubicine, voordat je dat krijgt, krijg je eerst een grote hoeveelheid kalium en magnesium toegediend, zodat je hart iets met elektrolyten gaat doen (het zal wel) maar enfin, als ik dat rode cisplatin (epirubicine) toegediend krijg, word ik niet alleen gelaten.
In mijn lichaam voel je direct reactie. Je hartslag gaat sneller en onregelmatig, je krijgt spiertrekkingen/schokkingen (deze keer in mijn rug) tintelende vingers, lettertjes op het tv-tje kan je even niet meer lezen, hier en daar onderaan begint er iets te gloeien en je heb een ontzettende plasdrang, die je ook niet kunt ophouden. Na tien minuten moet je ook gelijk plassen in de fles (het komt er ook bijna net zo rood uit als het er in gaat). Dus die nieren krijgen een opdonder van hier tot Tokio. Van te voren was ik helemaal volgespoten met vloeistoffen om zoveel mogelijk te plassen en de nieren door te spoelen. Na de inlooptijd van de epirubicine neemt alles wel weer af.
Daarna gaat er nog een ander zak met gif in enz. Ik ben dus in principe van dinsdagmiddag het ziekenhuis in en kom er donderdag pas in de namiddag weer uit. Dan is de hele behandeling weer voorbij.
Wel heel erg moe, maar minder als de vorige keer, omdat nu het hoesten minder is. Het is gewoon jammer, maar wel heel nodig dat ik dus de derde vorm van de chemo (die te zwaar is om als infuus te geven) nu over 14 dagen Xeloda 5-flu tabletten moet slikken. En helaas heb ik dan gelijk 14 dagen ook een metaal (lood) smaak in de mond. En verder blijf je door het doorlopen van de kuur gewoon gesloopt. (Xeloda 5flu pillen is wel vrij nieuw als chemokuur).
Wel heb ik een "primeur" voor het Waterland ziekenhuis, want deze chemocombinatie hebben ze er nog nooit gegeven. "Hoera? een primeur". Ik lig dan ook in een special kamertje waar ook maar twee bedden staan (dus een speciale chemokamer voor mensen met een langere chemokuur).
(In het AvL wordt deze combinatie pas anderhalf jaar gegeven).
Ook deze keer was het weer opletten. Ging toch weer wat fout, wat ze weer niet begrepen. Komt puur omdat er steeds afwisseling van de wacht is. En dat zijn er veel te veel. Ik zou één persoon toegewezen krijgen die mijn behandeling helemaal zou doornemen. Maar ja die draait geen 2 nachten en 3 dagen continu. Enfin, als ik er zelf maar even op let.
Het was die dag prachtig weer, dus vrouw en kinderen hoefden voor mij niet op bezoek te komen. Fee en Liesbeth gingen een lekker dagje naar het Twiske, maar dochter Lana en vriendin kwamen 's middags toch nog even op bezoek en dat is zeker wel weer leuk. Ook mijn nicht Marit kwam langs en dat alles was dus een fijne onderbreking van de dag.
Als oud ING research medewerker heb ik dan natuurlijk de sterke drang om alles te willen weten hoe het met de andere patiënten, die maagkanker met uitzaaiïngen hebben, is verlopen die deze "nieuwe" vorm van chemo gekregen hebben, dus vanaf dag 1, anderhalf jaar geleden, en hoe het tot nu is verlopen.
Wel een gesprek met de oncoloog hierover gehad, maar dan kom je weer uit op statistieken terwijl het voor ieder persoon anders is (en de dosis die die persoon krijgt. Ik krijg de zwaarste vorm) en zijn er allerlei andere uitkomsten. Dus laat het maar een open eind zijn en er positief in zitten. Mijn haar is bijna weg en ik hoest minder, dus er zal zeker iets positiefs aan de gang zijn en dat voelt goed. Kanker is zo ontzettend complex. Deze kuur die ik krijg werkt dus 0,0 bij negroide mensen, niet bij Aziatische mensen en zelfs niet bij Amerikanen, vanwege hun eetpatroon. Zo complex is kankerbestrijding etc.
LET WEL: Ik zal niet genezen! Het kan met deze chemo uitstel worden van de dood, met een redelijke kwaliteit van leven wat rest. Voor hoelang............?? (De statistieken zal ik jullie besparen) Het is een persoonlijk gebeuren.
Verder heb ik eigenlijk compleet huisarrest. Contact met (groepen) mensen vermijden, absoluut geen handen schudden en op afstand houden en al helemaal niet even naar winkel, supermarkt, bus, taxi of weet ik veel wat waar mensen zijn. Dit ivm besmettingsgevaar.
Mexicaanse griep moet ik sowieso niet krijgen (mijn witte bloedlichaampjes zijn heel laag van 7 naar 3,1 en wordt nu nog lager). Bij koorts direct naar het ziekenhuis. Ik krijg dan antibiotica (want ik heb geen weerstand) en dan kan ik het wel weer recht trekken.
Waar ik nu echt als de dood voor ben "als de dood voor ben" ach ja.... is dat er nu een MRSA-uitbraak is. In half Nederland tot aan Purmerend blijkt dat 1 op de 3 gezinsleden van vooral boerenfamilies, het MRSA-virus bij zich dragen. Dit virus is resistent voor antibiotica. Dus als ik dat krijg is het direct over en sluiten.
Pfffftt, wat een zwaard van Damocles hangt boven mijn hoofd en dan nog niet eens alle emoties, die ik zelf heb en de impact op Liesbeth, kids en familie en toch ook op vrienden, kennissen en collega's,
Maar als gezin en familie praten we veel en regelen we veel. Het leven is heel close nu. Natuurlijk stel je je/ons op met een positieve opstelling naar een redelijk termijn van uitstel, maar vreemd genoeg zit je als gezin/familie toch ook al een beetje in een rouwproces.
Enfin, er is niets anders dan leven met de dag die komt en daar iets nuttigs, leuks mee doen. Ik heb van de week mijn nicht en haar vriend gevraagd om een klusje boven te doen. Precies aangeven wat ze moeten doen en ik hou me uit beeld, met wat filmpjes kijken in de thuisbioscoop (thuisbioscoop is in de kelder gemaakt, dus wel lekker koel).
Grtjs
Ron
Geen opmerkingen:
Een reactie posten