Dinsdag 29 september 2009.
Nu maar eens horen wat de CEA waarde zijn en de nodige vragen, die er altijd zijn. Wordt vervolgd.
Nergens puf voor. Naarmate de chemo's volgen word ik ook zwakker. Kom niet verder dan het rondje tv/bank/toilet/slapen.
Hopelijk laat alles het toe om na de 5e chemo even te kunnen stoppen en hopelijk wat aan te sterken, je immuumsysteem er weer een beetje bovenop helpen (is door chemo compleet weg), een rondje kunnen lopen en hopelijk dat de kankergroei zich even rustig wil houden.
Alleen weet ik niet meer wat ik dan moet doen. Het lijkt erop dat het alleen maar afwachten wordt en het is moeilijk om je daar bij neer te leggen. Je wil tenslotte alles doen om te zorgen dat de kankergroei zich zo lang mogelijk stil houdt. Maar ja.......wat kun je doen..........
Het meest geloof ik nog in (na de chemo) "natural cancer killers" en juiste voeding, maar ook daar is nog niets van bewezen. Hoewel een enkeling er toch mee geneest en op een wonderbaarlijke manier en op onverklaarbare wijze een volledige remissie van de kanker kunnen hebben.
Het lichaam is er van nature op ingesteld om verkeerde elementen te vernietigen. Ook kankercellen, Er zijn honderden van dit soort filmpjes over "natural cancer killers" in het lichaam.
dinsdag 29 september 2009
vrijdag 25 september 2009
(47) nu weer even 16 dagen ziek van de ECX-cocktail
Vrijag 25 september 2009.
Niet de puf om iets te melden. Liesbeth heeft al het nodige verteld. Kom later wel weer.
Mijn behandelplan:
Op donderdagavond 19.00 kwamen er twee zusters aan mijn bed, in het gesprek met de twee zusters heb ik gezegd dan ik het zelf naar vind dat ik zoveel mopperde, maar zij waren uiteindelijk juist blij omdat ik het steeds aangaf (al was het niet altijd leuk om te horen) dat het alsmaar niet goed gaat.
Hetgeen nu heeft geresulteerd dat het behandelplan nu stap voor stap is beschreven, met tijden, bijvoegen, hoeveelheden, inlooptijden, juiste infuusnaalden enz. Voor iedereen duidelijk en nu in de PC zit. Dus voor de vijfde kiur doen we test of het helemaal goed staat (kan eigenlijk niet meer missen).
Maar ook goed als er nog eens iemand is die dezelfde kuur zou krijgen. Uiteindelijk iedereen blij en dat is ook wat uiteindelijk de bedoeling is (het lijkt wel of ik op mijn werk ben).
Enfin, ik hoop dat na de vijfde kuur de PET/CT scan weer net zo goed is als de vorige keer en dat we dan even een tijdje kunnen stoppen, want na elke chemokuur ben ik echt 16 dagen op van vermoeidheid.
Videootjes wat ze me geven: ECX-cocktail: http://www.cancerhelp.org.uk/help/default.asp?page=41212 ECX (Epirubicin, Cisplatin, Xeloda=Capecitabine.
Cisplatin: Zoekt fout in DNA op en vernietigd die.
Epirubincin: Vernietigd kankercellen.
Xeloda: Vernietigd kankercellen. In lever wordt Xeloda omgezet tot 5flu.
Volledige film: http://www.xeloda.com/hcp/moa/xeloda-moa-video.aspx
===========================================================
Ik ga er maar van uit de ik de vijfde ECX-cocktail ook door kom met daarna een goed resulstaat van de PET/CT scan.
Daarna wordt het lastig. Dan is het stoppen geblazen met de chemo.
Ja, en wat gaat het lichaam dan doen? Keihard nieuw kankercellen aanmaken. (Dat kan makkelijk, omdat mijn immuumsysteem door de chemo totaal gesloopt is).
Juist in het immuumsysteem zitten de "naturaal cancer killers". Of houden kankercellen zich een tijdje rustig en kan ik mijn immuumsysteem weer optimaal maken?
Dus je immumsysteem snel kunnen herstellen lijkt me wel van belang. En dan kom je op en nog moeilijker vlak. De Orthomoleculaire Oncologie. (niet toxische) behandeling van kanker en een tijdje op deze wijze de kanker de baas te blijven en zo de "natural cancer killers" maximaal hun werk te kunnen laten doen. Veel doorgaan met zo'n zware chemo geeft ook weer kans om een andere vorm van kanker later krijgen n.l. leukemie.
De Orthomoleculaire Oncologie (niet toxische) behandeling van kanker en is een ondersteuning. Na verloop komt de kanker terug (de biomarkers lopen op) en ben je misschien weer genoeg aangesterkt (en hopelijk niet resistent voor de chemo geworden) en kun je probereren weer met chemo een klap uit te delen.
Uiteindelijk bijft het een strijd met de kwaal en tijd waar je mee leeft.
Het blijft heel erg moeilijk om een juiste keuze te maken van: "wat is het beste om te doen na de chemo's". Je wordt als het ware naar huis gestuurd en zie maar.
Natuurlijk kom je wel op controle om te kijken of je CEA-waarde/bio-markers (zie onder) weer oplopen, maar na de chemo is zoveel van de kanker uitzaaiingen/metastasen teruggedrongen dat je meer wilt. Het lijkt of je voor de finish staat om kankervrij te worden, maar net niet over deze finish kan komen. Erg frustrerend. En ook moeilijk een beslissing in te nemen wat je nu het beste kunt doen.
De lymfeklier zwelling boven sleutenbeen (is signaal uitzaaiing maagkanker) is bijna niet meer te voelen. De grote lymfeklier zwelling in mijn nek (is signaal uitzaaiing achter borstbeen) is soms niet meer te voelen. Een goed signaal dat de metastasen (uitzaaiiingen) ver zijn teruggedrongen en voor de PET/CT scan als zeer sterk verminderd te zien waren.
Op het volgende bloedonderzoek heb ik op de lijst zelf het vak CEA-waarde maar aangekruist. Geven aan hoe het met de kanker in je lichaam staat (bio-marker). Ik ben daar nu wel nieuwsgierig naar geworden. (CEA-waarde is op zich geen betrouwbare indicator, maar toch).
Werd bij de andere keren van het bloedonderzoek niet gedaan (eigenlijk wel logisch ook). CEA-waarde zal in het begin (voor de chemo's) ver boven de duizend zijn geweest. Als deze nu lager is geworden zal het alleen maar aangeven dat de kanker minder zal zijn. Je kan starten met een CEA waarde van ver boven de 1500 naar een daling van 50 of zo.
Niet de puf om iets te melden. Liesbeth heeft al het nodige verteld. Kom later wel weer.
Mijn behandelplan:
Op donderdagavond 19.00 kwamen er twee zusters aan mijn bed, in het gesprek met de twee zusters heb ik gezegd dan ik het zelf naar vind dat ik zoveel mopperde, maar zij waren uiteindelijk juist blij omdat ik het steeds aangaf (al was het niet altijd leuk om te horen) dat het alsmaar niet goed gaat.
Hetgeen nu heeft geresulteerd dat het behandelplan nu stap voor stap is beschreven, met tijden, bijvoegen, hoeveelheden, inlooptijden, juiste infuusnaalden enz. Voor iedereen duidelijk en nu in de PC zit. Dus voor de vijfde kiur doen we test of het helemaal goed staat (kan eigenlijk niet meer missen).
Maar ook goed als er nog eens iemand is die dezelfde kuur zou krijgen. Uiteindelijk iedereen blij en dat is ook wat uiteindelijk de bedoeling is (het lijkt wel of ik op mijn werk ben).
Enfin, ik hoop dat na de vijfde kuur de PET/CT scan weer net zo goed is als de vorige keer en dat we dan even een tijdje kunnen stoppen, want na elke chemokuur ben ik echt 16 dagen op van vermoeidheid.
Videootjes wat ze me geven: ECX-cocktail: http://www.cancerhelp.org.uk/help/default.asp?page=41212 ECX (Epirubicin, Cisplatin, Xeloda=Capecitabine.
Cisplatin: Zoekt fout in DNA op en vernietigd die.
Epirubincin: Vernietigd kankercellen.
Xeloda: Vernietigd kankercellen. In lever wordt Xeloda omgezet tot 5flu.
Volledige film: http://www.xeloda.com/hcp/moa/xeloda-moa-video.aspx
===========================================================
Ik ga er maar van uit de ik de vijfde ECX-cocktail ook door kom met daarna een goed resulstaat van de PET/CT scan.
Daarna wordt het lastig. Dan is het stoppen geblazen met de chemo.
Ja, en wat gaat het lichaam dan doen? Keihard nieuw kankercellen aanmaken. (Dat kan makkelijk, omdat mijn immuumsysteem door de chemo totaal gesloopt is).
Juist in het immuumsysteem zitten de "naturaal cancer killers". Of houden kankercellen zich een tijdje rustig en kan ik mijn immuumsysteem weer optimaal maken?
Dus je immumsysteem snel kunnen herstellen lijkt me wel van belang. En dan kom je op en nog moeilijker vlak. De Orthomoleculaire Oncologie. (niet toxische) behandeling van kanker en een tijdje op deze wijze de kanker de baas te blijven en zo de "natural cancer killers" maximaal hun werk te kunnen laten doen. Veel doorgaan met zo'n zware chemo geeft ook weer kans om een andere vorm van kanker later krijgen n.l. leukemie.
De Orthomoleculaire Oncologie (niet toxische) behandeling van kanker en is een ondersteuning. Na verloop komt de kanker terug (de biomarkers lopen op) en ben je misschien weer genoeg aangesterkt (en hopelijk niet resistent voor de chemo geworden) en kun je probereren weer met chemo een klap uit te delen.
Uiteindelijk bijft het een strijd met de kwaal en tijd waar je mee leeft.
Het blijft heel erg moeilijk om een juiste keuze te maken van: "wat is het beste om te doen na de chemo's". Je wordt als het ware naar huis gestuurd en zie maar.
Natuurlijk kom je wel op controle om te kijken of je CEA-waarde/bio-markers (zie onder) weer oplopen, maar na de chemo is zoveel van de kanker uitzaaiingen/metastasen teruggedrongen dat je meer wilt. Het lijkt of je voor de finish staat om kankervrij te worden, maar net niet over deze finish kan komen. Erg frustrerend. En ook moeilijk een beslissing in te nemen wat je nu het beste kunt doen.
De lymfeklier zwelling boven sleutenbeen (is signaal uitzaaiing maagkanker) is bijna niet meer te voelen. De grote lymfeklier zwelling in mijn nek (is signaal uitzaaiing achter borstbeen) is soms niet meer te voelen. Een goed signaal dat de metastasen (uitzaaiiingen) ver zijn teruggedrongen en voor de PET/CT scan als zeer sterk verminderd te zien waren.
Op het volgende bloedonderzoek heb ik op de lijst zelf het vak CEA-waarde maar aangekruist. Geven aan hoe het met de kanker in je lichaam staat (bio-marker). Ik ben daar nu wel nieuwsgierig naar geworden. (CEA-waarde is op zich geen betrouwbare indicator, maar toch).
Werd bij de andere keren van het bloedonderzoek niet gedaan (eigenlijk wel logisch ook). CEA-waarde zal in het begin (voor de chemo's) ver boven de duizend zijn geweest. Als deze nu lager is geworden zal het alleen maar aangeven dat de kanker minder zal zijn. Je kan starten met een CEA waarde van ver boven de 1500 naar een daling van 50 of zo.
Hier kun je precies lezen wat CEA-waarde aangeeft, wat normaal is, wat een onsteking of roken voor invloed heeft op een CEA-waarde: http://www.kiesbeter.nl/medischeinformatie/cea/cea/nvkc/
Op de dagbehandeling zat ik met een oudere man die alvleesklierkanker heeft en had destijds nog 3 maanden, volgens de artsten. Na zijn chemokuren, die goed aansloegen, mocht hij naar huis. (Bleef onder maandelijkse controle en afwachten maar tot biomarkers weer opliepen).
Hij heeft het op ondersteuning van De Orthomoleculaire Oncologie (niet toxische) behandeling van kanker gegooid en heeft (denkelijk met het verhogen van je eigen immuumsysteem) de uitzaaiingen anderhalf jaar onder controle weten te houden. Nu liepen de biomarkers weer op en is hij weer gestart met de reguliere toxische chomo. We zullen wel zien wat het gaat worden, zei hij. Hij heeft me nog wel een arts aangeraden, die eerst gewoon arts was en nu de Orthomoleculaire Oncologie doet. Pffffffft het blijf lastig. Ik wil geen meneer Millecam worden.
===========================================================
Patricia, de nootjes waren erg lekker in ziekenhuis.
Peter, bedankt voor het stripverhaal om de tijd een beetje te door te brengen met Guust Flater. (lees dan meestal over mezelf).
Monique, leuk dat je op bezoek kwam en dat we zo lang hebben gesproken over alles en nog wat.
Zo nu ga ik de bank op zoeken en lekker voor de tv voor de rest van de dag.
donderdag 24 september 2009
(46) berichtje van Liesbeth
Hallo iedereen,
Ron ligt momenteel nog steeds in het ziekenhuis, dus ik schrijf vast een berichtje om jullie op de hoogte te houden. Nog even en dan is hij zelf weer thuis, ik mag hem om 19u halen, maar hij is zo moe, ik verwacht dat hij meteen naar bed gaat en niet meer een blogje gaat schrijven.
Eerst nog even iets over de scan en het verslag daarvan van de radioloog. Vlak voordat Ron het ziekenhuis in zou gaan voor de 4e kuur hebben we het verslag eens vertaald naar "begrijpend Nederlands". Toen ik het zo stap voor stap aan het vertalen was, kwam ik tot de conclusie dat er eigenlijk gewoon nergens meer uitzaaiingen zijn aangetroffen. Ron kon dat gewoon niet geloven. Hij dacht, dit klopt niet. Hoe kan een klier die vergroot is tot 2,5 cm nu opeens weg zijn bijvoorbeeld? Maar ik zei: waarom kan dat niet? Je bent gewoon een medisch wonder, die bestaan toch?? Dit neemt overigens niet weg dat de orginele tumor er nog gewoon zit en telkens weer voor uitzaaiingen kan zorgen. Hoe het ook zij, voorlopig ziet het er heel gunstig uit en is zijn lichaam zo goed als "schoon". Daarom vroegen wij ons af of nóg drie kuren niet te veel van het goede was. Misschien kunnen ze die beter bewaren voor later, als het weer echt nodig is. Je lichaam wordt tenslotte ook resistent tegen de chemo. En chemo is gewoon het reinste vergif. Ik las dat je lichaam later zelfs leukemie kan ontwikkelen door een eerdere chemokuur (gelukkig is dat heel zeldzaam, maar geeft wel aan wat chemo met je lichaam kan doen). Nou, eenmaal in het ziekenhuis voor opname het een en ander besproken met de oncoloog. Zij was ook van mening dat zes kuren niet meer nodig zijn. Ze heeft nu besloten vijf kuren te doen in totaal (dus na deze kuur nog één) en als Ron veel last heeft van de bijwerkingen mag hij de dosering halveren. Na de vijfde kuur volgt dan weer een PET-scan en dan kijken ze weer verder. We hopen natuurlijk op een lange periode van rust! Het ziet er in ieder geval goed uit, wat dat betreft!
Maar nu dan de opname... Er is natuurlijk weer het nodige misgegaan in het ziekenhuis. Het prikken ging mis, hij zat uiteindelijk met twee naalden in zijn hand, een dikke en een dunne. Daarna was er weer onenigheid over de hoeveelheid spoeling. Het bleek opeens de helft minder te zijn dan de vorige keren. Dat stond dan weer "op de lijst" en niemand wist van wie dat af kwam. Verder ligt hij op een zaal met drie snurkers... Dus hij is niet echt aan zijn rust toegekomen. Hij is nu dan ook doodmoe en behoorlijk gestresst door al die toestanden. Verdorie!! Dat is toch niet goed!! Ik zal blij zijn als hij straks thuis is en hij vroeg naar bed kan en een heerlijke lange nacht kan slapen. Slaap is het beste medicijn hoor ik altijd.
Nou, lieve mensen, dit is het weer voor vandaag. Later weer meer van Ron zelf!
Groetjes, Liesbeth.
Ron ligt momenteel nog steeds in het ziekenhuis, dus ik schrijf vast een berichtje om jullie op de hoogte te houden. Nog even en dan is hij zelf weer thuis, ik mag hem om 19u halen, maar hij is zo moe, ik verwacht dat hij meteen naar bed gaat en niet meer een blogje gaat schrijven.
Eerst nog even iets over de scan en het verslag daarvan van de radioloog. Vlak voordat Ron het ziekenhuis in zou gaan voor de 4e kuur hebben we het verslag eens vertaald naar "begrijpend Nederlands". Toen ik het zo stap voor stap aan het vertalen was, kwam ik tot de conclusie dat er eigenlijk gewoon nergens meer uitzaaiingen zijn aangetroffen. Ron kon dat gewoon niet geloven. Hij dacht, dit klopt niet. Hoe kan een klier die vergroot is tot 2,5 cm nu opeens weg zijn bijvoorbeeld? Maar ik zei: waarom kan dat niet? Je bent gewoon een medisch wonder, die bestaan toch?? Dit neemt overigens niet weg dat de orginele tumor er nog gewoon zit en telkens weer voor uitzaaiingen kan zorgen. Hoe het ook zij, voorlopig ziet het er heel gunstig uit en is zijn lichaam zo goed als "schoon". Daarom vroegen wij ons af of nóg drie kuren niet te veel van het goede was. Misschien kunnen ze die beter bewaren voor later, als het weer echt nodig is. Je lichaam wordt tenslotte ook resistent tegen de chemo. En chemo is gewoon het reinste vergif. Ik las dat je lichaam later zelfs leukemie kan ontwikkelen door een eerdere chemokuur (gelukkig is dat heel zeldzaam, maar geeft wel aan wat chemo met je lichaam kan doen). Nou, eenmaal in het ziekenhuis voor opname het een en ander besproken met de oncoloog. Zij was ook van mening dat zes kuren niet meer nodig zijn. Ze heeft nu besloten vijf kuren te doen in totaal (dus na deze kuur nog één) en als Ron veel last heeft van de bijwerkingen mag hij de dosering halveren. Na de vijfde kuur volgt dan weer een PET-scan en dan kijken ze weer verder. We hopen natuurlijk op een lange periode van rust! Het ziet er in ieder geval goed uit, wat dat betreft!
Maar nu dan de opname... Er is natuurlijk weer het nodige misgegaan in het ziekenhuis. Het prikken ging mis, hij zat uiteindelijk met twee naalden in zijn hand, een dikke en een dunne. Daarna was er weer onenigheid over de hoeveelheid spoeling. Het bleek opeens de helft minder te zijn dan de vorige keren. Dat stond dan weer "op de lijst" en niemand wist van wie dat af kwam. Verder ligt hij op een zaal met drie snurkers... Dus hij is niet echt aan zijn rust toegekomen. Hij is nu dan ook doodmoe en behoorlijk gestresst door al die toestanden. Verdorie!! Dat is toch niet goed!! Ik zal blij zijn als hij straks thuis is en hij vroeg naar bed kan en een heerlijke lange nacht kan slapen. Slaap is het beste medicijn hoor ik altijd.
Nou, lieve mensen, dit is het weer voor vandaag. Later weer meer van Ron zelf!
Groetjes, Liesbeth.
maandag 21 september 2009
(45) dinsdag 22/09/09 naar de 4e chemo
Dinsdag 22 september 2009.
Het weekje extra rust heeft mij wel goed gedaan. Even echt tot rust komen. Laatste drie dagen kon ik eindelijk even wat doen. Al is het maar dat je gewoon weer even bij het gezin hoort o.a. aan tafel mee-eten i.p.v. lamlendig hangend op de bank met een bord op een dienblaadje.
Als een slangevel is de oude huid van mijn handen af en de nieuwe is weer in beeld. Een soort verjongingskuur denk ik dan maar.
Dinsdag 22/09/09 staat de 4e chemo op het menu. Een maaltijd die niet smaakt, maar wel nuttig is. Ook nu kijk ik er weer tegen op. De bijwerkingen gaan ook meer spelen en het aantal aders om de chemo in te kunnen prikken is ook al beperkt aan het worden. Waarschijnlijk zal ik dan toch aan een portocath: http://www.cancerhelp.org.uk/cancer_images/implantable.gif moeten geloven en sta niet te juichen.
Dus een paar dagen geen berichten op mijn weblog.
Om de handen goed vet te houden (zonder het hele huis in te vetten) draag ik nu maar handschoenen. Gaat best goed. Alleen typen enzo gaat erg lastig.
Enfin, groet aan iedereen die mijn weblog leest.
zaterdag 19 september 2009
(44) Ontroerende kaarten en meer
Zaterdag 19 september 2009.
Niet op foto klikken (plaatje vergroot) als je er niet tegen kan!!
Kaarten en meer: Vandaag weer een paar ontroerende kaarten gekregen, met teksen zo uit het hart. Heel lief en mooi.
Maar ook de nog steeds mooie bossen bloemen die komen, de vele mails- en Hyves berichten, ook met de meest onroerende en leuke verhalen van vroeger. En ook de reacties die op mijn webog zijn gegeven, geven je het gevoel dat je voor velen een betekenis had in het dagelijks leven (van vroeger tot nu). Doet me toch wel heel erg veel.
Niet op foto klikken (plaatje vergroot) als je er niet tegen kan!!
Kaarten en meer: Vandaag weer een paar ontroerende kaarten gekregen, met teksen zo uit het hart. Heel lief en mooi.
Maar ook de nog steeds mooie bossen bloemen die komen, de vele mails- en Hyves berichten, ook met de meest onroerende en leuke verhalen van vroeger. En ook de reacties die op mijn webog zijn gegeven, geven je het gevoel dat je voor velen een betekenis had in het dagelijks leven (van vroeger tot nu). Doet me toch wel heel erg veel.
Iemand zei eens tegen mij: "Getrouwd zijn, kinderen, vrienden, kennissen en collega's hebben, zijn de getuigen van jouw leven". Deze uitspraak vond ik altijd wel mooi, maar nu is de waarde ervan toch erg hoog.
Helaas lukt het mij soms niet altijd te reageren op mail, afzenders van bloemen etc. Maar de afzender is me zeker niet ontgaan.
Handen: Door de chemo lijkt het wel of ze van binnenuit verbrand waren en zijn gaan vervellen. Was geen pretje. Je kon niets vastpakken en zeker ook niet mooi om te zien. Nu alsmaar flink invetten en handschoenen aan. Je moet wat, hè.
Maar eens op internet snuffelen (US-sites) of er nog iets aan deze bijwerkingen te doen valt. De oncologen weten het in ieder geval niet. Je moet het hebben van fora over kanker en wat mensen zelf uitgedokterd hebben. Zoals Boegem zalf om de brandende pijn uit de handen/voeten te halen. Iemand had succes met gistpillen??
Handen: Door de chemo lijkt het wel of ze van binnenuit verbrand waren en zijn gaan vervellen. Was geen pretje. Je kon niets vastpakken en zeker ook niet mooi om te zien. Nu alsmaar flink invetten en handschoenen aan. Je moet wat, hè.
Maar eens op internet snuffelen (US-sites) of er nog iets aan deze bijwerkingen te doen valt. De oncologen weten het in ieder geval niet. Je moet het hebben van fora over kanker en wat mensen zelf uitgedokterd hebben. Zoals Boegem zalf om de brandende pijn uit de handen/voeten te halen. Iemand had succes met gistpillen??
dinsdag 15 september 2009
(43) Eindelijk eens goed nieuws
Dinsdag 15 september 2009.
Bij de oncoloog geweest voor uitslag van de PET/CT scan en opname voor de 4e kuur.
De uitslag van de PET/CT scan was buitengewoon goed en dat al na 3 kuren!!!
Mijn oncoloog is eigenlijk een voorstander om een PET/CT scan pas na de zesde kuur te doen, omdat je dan pas goed resultaat ziet. Maar deze keer, of in mijn geval, is gekozen voor een PET/CT scan na de derde chemo. Normaliter hoopt ze dat er een stilstand is te zien (na een 6e kuur).
Bij mij is dus besloten om na 3 kuren een PET/CT scan te doen en er was een sterke afname van de uitzaaiingen/metastasen te zien en dat al na een derde kuur. Dus veel meer dan verwacht en dus opmerkelijk goed!!!!
Ook hebben we besloten om even een extra weekje rust te nemen. De Xeloda heeft zijn sporen achter gelaten, dus eerst nog maar even een beetje opknappen en letterlijk herstellen. Ook goed genieten van het kunnen rusten.
Verder heb ik haar nog verteld van de Boegem zalf (nooit van gehoord), maar dat is ook niet kwalijk te nemen, haar wereld is bijzonder druk met de dingen die ze al moet doen. Het is echt bikkelen in de gezondheidszorg, maar ze is enthousiast over de Boegem zalf en gaat er zeker naar kijken. Dat heeft ze namelijk ook met andere zaken gedaan, die ik haar heb gemeld.
Als internetsnuffelaar lees ik veel over mijn ziekte (is eigenlijk niet leuk) maar er is echt niet iemand die je vertelt wat er over de grens is te halen. Nederland is heel conservatief m.b.t. behandeling van kanker. Alles gaat hier met bewezen protocollen en meer. Aan één kant goed natuurlijk, anders wordt het een chaos aan probeersels, maar iets meer aan "grens verleggen" kan geen kwaad denk ik.
Dus over een week ga ik voor de 4e chemo. Na de zesde stoppen we. Ja en dan..............
Ik heb mijn oncoloog er op gewezen dat er meer technieken zijn van kankerbehandeling in het buitenland met bizar goede resultaten. O.a. technieken waarbij je de kankercellen ontneemt van het maken van nieuwe bloedvaten in de kankercel en zij zo dus afsterven. Of deze techniek bij mij van toepassing kan zijn is koffiedik kijken en zo ver is het nog niet, maar zij heeft het wel besproken met de artsen van het AVL en er wordt naar gekeken. Maar dat is voor de toekomst en dan nog zal het veel haken en ogen hebben. O.a. verzekeringsmaatschappijen zijn niet zo betalerig voor behandelingen in het buitenland, maar enfin, het heeft nu geen enkele zin om je op zoiets onzekers te richten.
Voorlopig ben ik blij met dit resultaat en probeer deze week even aan te sterken en goed tot rust te komen.
Bij de oncoloog geweest voor uitslag van de PET/CT scan en opname voor de 4e kuur.
De uitslag van de PET/CT scan was buitengewoon goed en dat al na 3 kuren!!!
Mijn oncoloog is eigenlijk een voorstander om een PET/CT scan pas na de zesde kuur te doen, omdat je dan pas goed resultaat ziet. Maar deze keer, of in mijn geval, is gekozen voor een PET/CT scan na de derde chemo. Normaliter hoopt ze dat er een stilstand is te zien (na een 6e kuur).
Bij mij is dus besloten om na 3 kuren een PET/CT scan te doen en er was een sterke afname van de uitzaaiingen/metastasen te zien en dat al na een derde kuur. Dus veel meer dan verwacht en dus opmerkelijk goed!!!!
Ook hebben we besloten om even een extra weekje rust te nemen. De Xeloda heeft zijn sporen achter gelaten, dus eerst nog maar even een beetje opknappen en letterlijk herstellen. Ook goed genieten van het kunnen rusten.
Verder heb ik haar nog verteld van de Boegem zalf (nooit van gehoord), maar dat is ook niet kwalijk te nemen, haar wereld is bijzonder druk met de dingen die ze al moet doen. Het is echt bikkelen in de gezondheidszorg, maar ze is enthousiast over de Boegem zalf en gaat er zeker naar kijken. Dat heeft ze namelijk ook met andere zaken gedaan, die ik haar heb gemeld.
Als internetsnuffelaar lees ik veel over mijn ziekte (is eigenlijk niet leuk) maar er is echt niet iemand die je vertelt wat er over de grens is te halen. Nederland is heel conservatief m.b.t. behandeling van kanker. Alles gaat hier met bewezen protocollen en meer. Aan één kant goed natuurlijk, anders wordt het een chaos aan probeersels, maar iets meer aan "grens verleggen" kan geen kwaad denk ik.
Dus over een week ga ik voor de 4e chemo. Na de zesde stoppen we. Ja en dan..............
Ik heb mijn oncoloog er op gewezen dat er meer technieken zijn van kankerbehandeling in het buitenland met bizar goede resultaten. O.a. technieken waarbij je de kankercellen ontneemt van het maken van nieuwe bloedvaten in de kankercel en zij zo dus afsterven. Of deze techniek bij mij van toepassing kan zijn is koffiedik kijken en zo ver is het nog niet, maar zij heeft het wel besproken met de artsen van het AVL en er wordt naar gekeken. Maar dat is voor de toekomst en dan nog zal het veel haken en ogen hebben. O.a. verzekeringsmaatschappijen zijn niet zo betalerig voor behandelingen in het buitenland, maar enfin, het heeft nu geen enkele zin om je op zoiets onzekers te richten.
Voorlopig ben ik blij met dit resultaat en probeer deze week even aan te sterken en goed tot rust te komen.
(42) Vanmiddag weer (misschien) opname voor de 4e kuur.
Dindsag 15 september 2009.
Vanmiddag weer naar het ziekenhuis voor een gesprek met de oncoloog en opname voor de 4e kuur. Of de 4e kuur doorgaat is nog de vraag. Ik merk dat er wat haperingen zijn aan mijn organen en voel me totaal niet sterk. Dus maar horen wat wat het beste is om te doen.
Vanmiddag weer naar het ziekenhuis voor een gesprek met de oncoloog en opname voor de 4e kuur. Of de 4e kuur doorgaat is nog de vraag. Ik merk dat er wat haperingen zijn aan mijn organen en voel me totaal niet sterk. Dus maar horen wat wat het beste is om te doen.
maandag 14 september 2009
(41) Vrienden/kennissen uit mijn jeugd.
Maandag 14 september 2009.
Het leuke van internet.
Er was eens..... heel lang geleden een geweldige plek om je jeugd door te brengen.
Aan de Oosterringdijk in Amsterdam Oost was een drooggemalen polder (de Watergraafsmeerpolder). In die polder konden de wat minder bedeelden van vroeger (1930 ??) goedkoop een stukje land huren om een tuinhuisje op te zetten (30 m2 huisje) + 200-300m2 grond en zo daar hun groente kweken (werd toen in wekpotten gedaan voor de winter) en gelijk een "stukje buitenleven" te hebben. Het waren tenslotte allemaal arbeidersgezinnen die geen geld hadden voor vakanties en een eigen huis etc. Zo ook voor mijn ouders een tuinhuisje in die tijd. Zelfs ruim voor dat ik geboren was.
In het begin werden dit de "Volktuinen" (voor de armen) genoemd, later de tuincomplexen. In die polder aan de Oosterringdijk waren verschillende tuincomplexen gevestigd o.a. De Molen, Linneaus, Tuinwijk, De Molukken enz. Ik schat dat er aan de Oosterringdijk, die liep o.a. van de Molukkenstraat tot aan Middenweg bij het oude AJAX stadion, wel zo'n 3000 tuinhuisjes op de diverse tuincomplexen stonden.
Je mocht daar dag en nacht verblijven van april tot september.
Als kind, van 0 tot mijn 18e jaar heb ik daar een groot deel van mijn "zomerse" jeugd doorgebracht. Het was een geweldige tijd met veel vriendjes en vriendinnetjes. Elk tuincomplex had voor de kinderen wel een groot speelveld in het centrum van het complex met allerlei speeltoestellen en/of een voetbal- sport- of speelveldje enz.
Ook werd er ieder weekend in het kantinegebouwtje wel iets georganiseerd van bingo, dansen, kaartavonden, tot disco enz. enz. Gezien er meerder tuincomplexen waren, gingen wij (mijn vriendjes en ik) ook wel naar de andere complexen. Hoe meer zielen hoe meer vreugd, nietwaar.
Het gebied aan de Oosterringdijk leende zich uitstekend voor allerlei "jongens/meisjes" avontuur. Het Flevo Park met het Flevo Parkbad, Jongensland, de weilanden (slootje springen), de boerenschuren, het Merwedekanaal, het meer het "Nieuwe Diep", bootjes varen, vissen, paling roken, BBQ-en, crossen met oude motoren, Jachthaven "Nooitgedacht" waar in de kantine meteen de bierviltjes onder poten van de flipperkast gingen en we de vrijspelen inruilden voor ijsjes, de kermissen die op de tuincomplexen werden gegeven (vooral in de avond leuk en spannend), bramen plukken langs de spoordijk, maar ook centen op de spoorrails leggen als kinderen van 10 jaar, en de treinen maar toeteren als ze ons zagen en O, O, O, wat vonden wij dat leuk (maar de machinisten niet, wisten wij veel!!!!) en natuurlijk heel veel bij elkaar spelen. Ook de Oosterringdijk zelf was een plek voor het "avond"uur.
Ik heb zomers daar mijn jeugd doorgebracht en elke leeftijd heeft voor mij daar zijn charme gehad. Van kliederen in zandbak tot het ontmoeten van mijn vrouw (Liesbeth).
Op mijn 21e gingen alle tuincomplexen voor de grond. Daar is nu de Ring A10 Watersgraafmeer voor in de plaats gekomen. In die tijd hadden de meeste een leeftijd dat ieder zijn eigen ding deed en zijn veel contacten verloren gegaan.
Wat is nu de moraal van dit verhaal? Steeds meer oude vrienden/kennissen uit die tijd weten mijn Weblog te vinden en hebben contact gezocht. Wat me erg goed doet, met de meest leuke verhalen/herinneringen over mij. (Het was voor een groot deel de mooiste tijd van mijn leven). Altijd deed of had ik wel iets aparts, of ik deed iets "boefjes"achtigs in die tijd. (Wat ik allemaal deed of zeg maar "uitvrat" meld ik nog wel eens (-;
Wie mij nu kent, weet dat ik niet zo veel ben veranderd. Nog steeds uitvindersdingen of iets aparts/geks. (Het WWW opent nieuwe en oude deuren).
Tuinhuisjes (De "Volkstuinen aan de Oosterringdijk in Amsterdam-Oost)
http://beeldbank.amsterdam.nl/index.php?beginjaar=&eindjaar=&qasked=1&qtype=nieuw&q=volkstuinen+ooster+ringdijk
Het Oosterringdijk gebied was voor mij en mijn vriendjes een grote speeltuingebied waar alles was om te avonturieren. Een waanzinige beleving voor een ieder die er bij was.
http://beeldbank.amsterdam.nl/index.php?&qtype=nieuw&option=com_result&Itemid=9&e5e55c7b130d5340ae830e9829b579de=c2a350f05c6042ab9843e0703063013a&p=6&p=5
Jongensland (waar je hutten kon bouwen en meer)
http://beeldbank.amsterdam.nl/index.php?beginjaar=&eindjaar=&qasked=1&qtype=nieuw&q=Ooster+ringdijk+Jongenseiland (hier heb ik wat getimmerd, oop mijn duim geslagen en spijkers door de voet gehad en zo veel meer.
http://beeldbank.amsterdam.nl/index.php?beginjaar=&eindjaar=&qasked=1&qtype=nieuw&q=oosterringdijk+jongens+stad
Flevoparkbad (waar ik elke mooie dag met heel veel vriendjes was)
http://beeldbank.amsterdam.nl/index.php?beginjaar=&eindjaar=&qasked=1&qtype=nieuw&q=flevoparkbad
Nieuwe Diep meer. Ook altijd spelen enz. enz.
http://beeldbank.amsterdam.nl/index.php?beginjaar=&eindjaar=&qasked=1&qtype=nieuw&q=Nieuwe+diep
Oosterringdijk
http://beeldbank.amsterdam.nl/index.php?beginjaar=&eindjaar=&qasked=1&qtype=nieuw&q=oosterringdijk
De links hierboven (en de foto's erbij) zijn allemaal uit het Watersgraafsmeergebied. Wat destijds eigenlijk een mega gebied was om te avonturieren.
Een tijd dat kind/jeugd veel met elkaar speelde en leerde omgaan met van alles en nog wat. Elkaar respecteren en van elkaar leren etc. En wat doet de jeugd van vandaag eigenlijk nog. Leven in hun virtuele wereld achter de PC.......... Mijn wereld zag er toen heel anders uit met onuitwisbare herinneringen. Oude bekende van toen hebben het over het zelfde gevoel. Een onuitwisbare beleving. Een bijzondere tijd die unique was.
Enfin, voor mij is het nog steeds "toen was geluk heel gewoon"
Groetjes aan alle oud-vrienden en bekenden.
Na alle ellende verhalen over mij, nu even iets leuks uit de oude doos.
donderdag 10 september 2009
(40) Vandaag PET/CT scan
Donderdag 10 september.
Zo ziek als een hond lag in vandaag op de achterbank onder een dekentje richting Medisch Centrum Alkmaar voor de PET/CT scan (nucleaire geneeskunde).
Na de nodige vloeistof te hebben gedronken, de radioactieve injectie (radioactief suikerwater) en contrastvloeistof gingen we 5 uur later weer naar huis. Nog beroerder dan ik al was gekomen. De uitslag hoor ik volgende week.
Momenteel ben ik hondsberoerd. Sorry dat ik telefoontjes en mailtjes even niet beantwoord. Hopelijk knap ik in het weekend wat op. Gewoon griep of fikse verkoudheid er overheen is net even wat ik niet moest hebben.
Zo ziek als een hond lag in vandaag op de achterbank onder een dekentje richting Medisch Centrum Alkmaar voor de PET/CT scan (nucleaire geneeskunde).
Na de nodige vloeistof te hebben gedronken, de radioactieve injectie (radioactief suikerwater) en contrastvloeistof gingen we 5 uur later weer naar huis. Nog beroerder dan ik al was gekomen. De uitslag hoor ik volgende week.
Momenteel ben ik hondsberoerd. Sorry dat ik telefoontjes en mailtjes even niet beantwoord. Hopelijk knap ik in het weekend wat op. Gewoon griep of fikse verkoudheid er overheen is net even wat ik niet moest hebben.
maandag 7 september 2009
(39) Gaat helaas niet zo lekker
Maandag 7 sept 2009
De Xeloda pillen geven veel bijwerkingen. Eén ervan is het rode handen en voetensyndroom. Daar begon ik vanaf de derde chemo last van te krijgen. (foto is niet van mijn handen, want die waren onderhand paars).
De Xeloda pillen geven veel bijwerkingen. Eén ervan is het rode handen en voetensyndroom. Daar begon ik vanaf de derde chemo last van te krijgen. (foto is niet van mijn handen, want die waren onderhand paars).
Xeloda effect. Je wordt er niet vrolijk van: http://www.chemocare.com/bio/xeloda.asp
Het geeft je een gevoel van verbrande handen en voeten. Dit werd erger en erger. Lopen ging niet meer (vooruit rollend op een stoel met wieltjes kwam ik door het huis). Ook mijn handen deden te zeer om ook maar een telefoon of wat dan ook op te pakken of even iets op mijn blog te plaatsen. De laatste dag heb ik ook niet meer de pillen genomen.
Vanuit het ziekenhuis krijg je een tube baby zalf voor de schrale huid. Hielp geen bal. Gelukkig wist ik van Boegem zalf af?????
Van een oud ING collega (15 jaar gelden of zo) hoorde ik dat hij een broer had die 12 jaar in Brazilië bij de indianen had doorgebracht had, om te zien hoe zij geneesmiddelen maakte uit plantenextracten. Van die extracten heeft hij later een zalf voor brandwonden laten maken.
Dit was een heel omstreden zalf met de nodige tegenwerking vanuit alle instanties. Uiteindelijk is bewezen dat deze zalf het beste werkt tegen brandwonden, die niet open zijn. Het haalt vooral het brandende gevoel weg en zorgt voor een betere/mooiere en snellere genezing.
Deze zalf ben ik gaan gebruiken, waarna bijna alle brandgevoelige pijn uit de handen en voeten verdween. Handen en voeten zagen er niet uit, maar ik had veel en veel minder pijn. Ik wil niets aansmeren maar Boegem zalf is iets wat je eigenlijk in huis moet hebben. Al is het maar als je verbrand bent door de zon.
http://www.boegemgezondheidszorg.nl/balsem/publiciteit.htm
http://www.boegemgezondheidszorg.nl/balsem/boegembalsem.htm
Helaas heb ik er ook nog een verkoudhoud overheen gekregen, wat het allemaal niet beter maakte. Helaas ben ik dus al twee weken (en nu ook derde week) kompleet op. Nu gaat het vandaag even ietsje beter.
Morgen naar de PET/CT scan in Alkmaar om te zien hoe het met de uitzaaiingen staat en of de chemo iets heeft gedaan.
Gisteren was onze trouwdag (23 jaar getrouwd). Helaas was het me ontschoten (zoals bij meerdere mannen wel eens gebeurd geloof ik). Liesbeth herinnerde mij eraan. Waarna ik zei: "Helaas heb ik niets voor je kunnen kopen".
Waarop ik het mooie antwoord kreeg: "Het mooiste cadeau is dat je er nog bent".
Hoe werkt Xeloda: http://www.oralchemo.org/oralchemo/en/capecitabine/07.html
Algm: http://www.oralchemo.org/portal/eipf/pb/oralchemo/en/capecitabine#
Deze zalf ben ik gaan gebruiken, waarna bijna alle brandgevoelige pijn uit de handen en voeten verdween. Handen en voeten zagen er niet uit, maar ik had veel en veel minder pijn. Ik wil niets aansmeren maar Boegem zalf is iets wat je eigenlijk in huis moet hebben. Al is het maar als je verbrand bent door de zon.
http://www.boegemgezondheidszorg.nl/balsem/publiciteit.htm
http://www.boegemgezondheidszorg.nl/balsem/boegembalsem.htm
Helaas heb ik er ook nog een verkoudhoud overheen gekregen, wat het allemaal niet beter maakte. Helaas ben ik dus al twee weken (en nu ook derde week) kompleet op. Nu gaat het vandaag even ietsje beter.
Morgen naar de PET/CT scan in Alkmaar om te zien hoe het met de uitzaaiingen staat en of de chemo iets heeft gedaan.
Gisteren was onze trouwdag (23 jaar getrouwd). Helaas was het me ontschoten (zoals bij meerdere mannen wel eens gebeurd geloof ik). Liesbeth herinnerde mij eraan. Waarna ik zei: "Helaas heb ik niets voor je kunnen kopen".
Waarop ik het mooie antwoord kreeg: "Het mooiste cadeau is dat je er nog bent".
Hoe werkt Xeloda: http://www.oralchemo.org/oralchemo/en/capecitabine/07.html
Algm: http://www.oralchemo.org/portal/eipf/pb/oralchemo/en/capecitabine#
dinsdag 1 september 2009
(38) Weer bezoekje aan de oncoloog.
Dinsdag 1 september.
De oncoloog was tevreden. Had ook goed gevoel dat de chemo aanslaat. Gezien het beeld dat ik uitstraalde, denk ik (geen hoesten meer en minder worden van de vergrote lymfeklieren in de hals). Aanslaan is dus dat de negatieve kankerceldeling remt. (Helaas niet stopt). Dus je blijft wat langer leven. Niets meer en niets minder. Ze delen zich na een tijdje gewoon weer door.
Helaas krijg ik/we met deze zware chemococktail niet alle uitzaaiingen weg. Dat maakt het nu allemaal zo triest. Je komt tot voor de finish en dan word je teruggetrokken.
Dus al slaat de chemo aan (na de PET/CT scan eerdaags weet ik dat pas), blijft het toch een verhaal van "blij met een dooie mus". Dus welk beeld ik ook uitstraal, na de PET/CT scan weet ik echt of de chemococktail iets heeft gedaan.
Maar enfin, mocht de negatieve kankerceldeling na een 6-tal kuren of zo zich toch een "tijdje" rustig houden, toch weer een tijdje leven nietwaar. (Dan heb ik het wel over het meest positieve scenario). En verder.........Helaas, helaas, helaas er is nog geen wondermiddeltje dat de negatieve kankerceldeling echt kan stopzetten. Zal er wel een keer komen, maar nu nog niet.
Alternatieven? Een speld in een hooiberg en dan nog......
Nog even gevraagd hoe het zit als je met andere zieken op een zaal lig. Maakt geen bal uit. Het ziekenhuis zit vol met bacteriën. Waaien van kamer tot kamer. Dat andere zullen ze wel een beetje op letten.
De oncoloog was tevreden. Had ook goed gevoel dat de chemo aanslaat. Gezien het beeld dat ik uitstraalde, denk ik (geen hoesten meer en minder worden van de vergrote lymfeklieren in de hals). Aanslaan is dus dat de negatieve kankerceldeling remt. (Helaas niet stopt). Dus je blijft wat langer leven. Niets meer en niets minder. Ze delen zich na een tijdje gewoon weer door.
Helaas krijg ik/we met deze zware chemococktail niet alle uitzaaiingen weg. Dat maakt het nu allemaal zo triest. Je komt tot voor de finish en dan word je teruggetrokken.
Dus al slaat de chemo aan (na de PET/CT scan eerdaags weet ik dat pas), blijft het toch een verhaal van "blij met een dooie mus". Dus welk beeld ik ook uitstraal, na de PET/CT scan weet ik echt of de chemococktail iets heeft gedaan.
Maar enfin, mocht de negatieve kankerceldeling na een 6-tal kuren of zo zich toch een "tijdje" rustig houden, toch weer een tijdje leven nietwaar. (Dan heb ik het wel over het meest positieve scenario). En verder.........Helaas, helaas, helaas er is nog geen wondermiddeltje dat de negatieve kankerceldeling echt kan stopzetten. Zal er wel een keer komen, maar nu nog niet.
Alternatieven? Een speld in een hooiberg en dan nog......
Nog even gevraagd hoe het zit als je met andere zieken op een zaal lig. Maakt geen bal uit. Het ziekenhuis zit vol met bacteriën. Waaien van kamer tot kamer. Dat andere zullen ze wel een beetje op letten.
Abonneren op:
Posts (Atom)
