zaterdag 29 augustus 2009

(37) De derde chemo nu gehad en pillen genoeg.


Zaterdag 29 augustus 2009.

Redelijk door de derde chemo gekomen. Helaas wel een ader dicht over de hele arm door de reactie van de heftige chemo (geeft brandwondeffect) en nu compleet dicht door littekenweefsel. Die is dus afgeschreven. Komt geen druppel bloed meer door.

Nu is de chemo in de andere arm gegaan. Hopen dat die goed blijft en volgende keer maar een ader in de voet of zo. Maar even niet meer door dezelfde ader. Door halsader met een portocap vind ik een eng idee. Krijg je zo een vulgat in de halsslagader. Nee, nog maar even niet. In de hand kan ook niet want dat beweegt te veel. Ik stop hem wel in het gips. Kan hij niet bewegen ook. Hadden ze wel oren naar. Ook nog nooit door iemand bedacht. Nog even ik kan nog als adviseur aan de slag.

Helaas had ik niet mijn eigen chemokamertje. Was al bezet. Nu met vier mensen op de kamer. Helaas drie van deze vier incl. mijzelf waren ongeneeslijk ziek. Dus ten dode opgeschreven. Praten over elkaars ziekte gaat dan anders dan dat je met mensen praat, die (nog) niet dood gaan.
Op de één of andere manier voel je elkaar beter aan en waar je/we werkelijk in het leven staan.
Veel tranen voor een ieder die dag. Helaas ook van een zuster gehoord dat er nog een paar hele jonge mensen zijn met kanker, die helaas ook ongeneeslijk ziek zijn. Een vader van 32 met 2 kinderen en van de week een jonge moeder overleden (42 jaar) aan kanker, met twee dochters. Bah, wat een ziekte is het toch.

De eerste twee dagen waren goed door te komen, we lagen met drie personen, waarvan een 71-jarige vrouw, die veel sliep. De andere dame, 61, was goed mee te praten. Maar 61 is ook veel te vroeg om te gaan. Ik kende haar van het Nederlands Kinder Theater waar dochter Fee ook op zit. Bizar genoeg kwam ik ook nog meer kennissen uit Purmerend tegen, wiens vader/moeder op deze afdeling liggen (Longafdeling). En ook nog een verpleegster, wiens dochter vroeger bij mijn dochters op school zat.

Het ging al te lang goed, dus op de tweede avond begon de ellende.
De tweede avond werd er een vrouw binnengebracht die een bacterie uit een vreemd land bij zich droeg (zij was zelf niet in buitenland geweest) + een virus, dat ze niet konden plaatsen. Zij had al twee weken niet gegeten en alles wat er van achter uitkwam is water. 20 kg afgevallen.
EN HAAR LEGGEN ZE DAN TEGENOVER MIJ MET MIJN MINIMALE WEERSTAND DOOR DE CHEMO! Ik snap het niet meer, hoor!!! Vrouw was ook behoorlijk van de wereld. Wilde de zuster niet roepen met het belletje, want die komen toch niet. Dus luierdrama alom.

De dame van 71 geven ze een klysma op het toilet, waar ik ook kom. En jawel, als ik ga ligt het bloed in de WC en poep op de rand.

Zelf moet ik daar mijn verzameling urineflessen neerzetten, die, waar ik later achter kwam, aan de onderkant lekten, vandaar dat ook de stank niet meer te harden was en mijn urine is zo giftig als de pest van de chemo.

Donderdagavond werden er nog drie spoedgevallen op de vleugel binnengebracht, waar maar één volwaardige kracht op de zaal (+ twee zaalhulpen) was. Dit ging dus never nooit goed. Tijdens de pillenronden voor iedereen op die vleugel ging het helemaal fout. Omdat hij, de verpleger, constant werd opgepiept, moest hij weer naar de volgende. Op een gegeven moment heeft hij aan mij gevraagd of wat hij neer neerlegde (aan pillen en spuiten) voor wie het ook weer was. Bij terugkomst wist hij dan voor wie dat ook weer was. Enfin, nood breekt wetten en heb hem helpen onthouden voor wie welke pil en spuit was (kwestie van even opschrijven). Voor mij hoeft hij niets te doen, ik doe mijn eigen ding wel.

In de nacht van woensdag op donderdag hadden ze de infuus(nier)doorspoeling (ik sliep natuurlijk) op een veel te langzame tijd gezet. Dus i.p.v. dat ik donderdag op 15.00 uur het ziekenhuis kon verlaten, werd het 22.00 uur. Je kan het de mensen van de nachtdienst ook niet kwalijk nemen. Het staat zo op de verpakking. Maar op het behandelplan staat een berekening van 5 zakken in 21 uur laten doorlopen. En ja....... wat doe je dan als je net in de nachtdienst binnenkomt.

Natuurlijk weer mijn klachten ingediend. Ach...... eens leert men het wel een keer denk ik.
Bah..... wat heb ik een hekel aan het feit dat alles maar steeds meer moet met minder mensen, omdat ze denken "op deze wijze werkt het ook wel". Schrijf maar een behandelplan en wie het leest snapt het wel.

In ieder geval heb ik voor die verpleger, die zijn benen uit zijn kont heeft gerend, 2 bioscoopbonnen geregeld met mijn oncoloog . De oncoloog en zaalarts zaten donderdagavond 21.00u nog aan mijn bed om het e.e.a. door te nemen. M.b.t. mijn klachten. Ook zij beaamden dat dit echt niet kon.

Donderdag heb ik veel op het zitje doorgebracht buiten de vleugel. Staat ook een TV (mijn tv kaart was op en mijn telefoonaccu was leeg), maar de hoofdreden was dat ik niet meer op de zaal wilde waar iemand is met een vreemde bacterie en een virus in zich. Ik voelde me er gewoon niet meer op mijn gemak. Ik heb mijn beklag gedaan. (Ik val wel meteen weer in mijn oude rol. "Ron die altijd wel wat te mopperen of te zeuren heeft, maar terecht toch!!!!).

Volgende keer stel ik eisen vooraf. Dit wil ik echt niet nog een keer! 10.000 excuses, maar wat heb ik daaraan. Je merkt nu echt wel dat er in de gezondheidszorg van alles speelt, maar ook op scholen is het dezelfde ellende, maar dan in een andere vorm.

Als met al gaat het wel een beetje. Eerst maar weer eens 14 dagen doodmoe zijn en daarna de PET/CT scan zien of de uitzaaiingen wat zijn afgenomen!

(36) Allereerst een bedankje.


Zaterdag 29 augustus 2009.

Alle ouders van de vriendinnen van mijn dochters hartelijk bedankt voor de bloemen, kaarten en de hulp die zij aanbieden als dat nodig is. Prachtig!

Verder ook familie, buren, vrienden, kenissen, mijn collega's, de collega's van Liesbeth voor alle bloemen, kaarten en lieve mailtjes, die nog steeds binnen komen. Heel erg bedankt.

Ook voor de stukjes tekst, die ik van sommige al gekregen heb of nog krijg.
Top wat je voor me hebt gedaan, Annemiek.

Heel leuk zijn ook de reacties (mails/hyves) die ik van heel oud vrienden/vriendinnen krijg van bijna een leven terug. Super!

Dit moest ik eerst even melden. De warme belangstelling doet me goed.

Grtjs

Ron


http://www.youtube.com/watch?v=_1WDoY6UKqs met geluid

dinsdag 25 augustus 2009

(35) Vandaag de de derde chemokuur

Dinsdag 25 augustus 2009.

Vandaag weer drie dagen het ziekenhuis in. Ik zie er best tegenop. Het betekent weer 14 dagen helemaal op zijn door de pillenkuur, maar ja, wat is het alternatief?

Na deze kuur komt de PET/CT scan. Er wordt dan gekeken of de uitzaaiingen door deze zware chemo iets zijn teruggedrongen. Zou mooi zijn, want dat zou betekenen, dat de kuur aanslaat en ik iets langer te leven heb. Klinkt bizar, hè: "Je hebt iets langer te leven".
Dus na de PET/CT scan weten we iets meer.

Aan één kant ben je er natuurlijk heel blij om, om er zo lang mogelijk bij te zijn voor Liesbeth, Lana en Fee. Daar is waar ik het uiteindelijk voor doe.
Persoonlijk........... Vul het zelf maar in als je weet dat je vonnis t.z.t. wordt uitgevoerd. Dat is een emotionele last, die heel erg zwaar is.

Helaas begin ik toch door de chemo af te takelen, mijn ogen gaan zienderogen achteruit, laatst pijn in de botten van m'n benen. We hebben stoeltjes met wieltjes en dan rol ik me daar dan mee voort. Pijn in de botten is nu weer weg. Het enorme gehoest wat ik in het begin had is nog steeds weggebleven. Kan een signaal zijn, dat de uitzaaiingen achter het borstbeen iets afgenomen zijn? Deze uitzaaiingen irriteren de luchtwegen nl. Kan ook zijn dat de astma is afgenomen door nieuwe astmapuffer. Kortom.......

WAT IS WIJSHEID:
Er zijn ook andere technieken om (maag)kankeruitzaaiingen aan te pakken. Wie zin heeft en het interessant vindt moet deze twee links maar eens bekijken. Een keuze maken wordt dan wel erg lastig. (Mits het bij mij zou werken).
http://www.doorgang.nfk.nl/ervaringen_delen/ervaringsverhalen/_pid/content1/_rp_content1_elementId/1_106372

Video filmpje: mbt bovenstaande link: http://www.tegenkanker.nl/index.php?pageid=124&PHP5SESSID=6ff68f6f1548bbe257f102e6e86a9b6f (is een filmpje van Universitätsklinik Frankfurt over de behandeltechniek van dokter Thomas J. Vögl)

Na wat gesnuffel op internet blijkt dit een hele dure behandeling te waar men in Nederland niet aan wil. Met heel veel gesteggel zijn er een paar verzekeringsmaatschappijen die die kosten wel willen vergoeden.

Welkom in de wereld waar alles draait om geld.

vrijdag 21 augustus 2009

(34) Een paar dagen zonder chemo (Xeloda pillen).


Vrijdag 21 augustus 2009.

Even een beetje mens..... Ik mag nu, vanaf 19 augustus, even stoppen met de Xeloda pillen.
Animatie video wat Xeloda doet in je lichaam. http://www.xeloda.com/hcp/moa/xeloda-moa-video.aspx

zaterdag 15 augustus 2009

(33) Je proeft het verschil.


Zaterdag 15 augustus 2009.



Zo dichtbij (omgeving Purmerend) en nooit naar gekeken.

Nu ik ziek ben, denk je toch bij jezelf.... kan ik nog iets doen naast de chemo. Iets met extra gezonde voeding dachten we dan maar zo. Zo rolden we van een bakje Hollandse aardbeien van een biologische boerderij, gekregen van de zus van mijn schoonzus, die waanzinnig lekker waren, in de wereld van biologisch geteelde groente, fruit, fruitsappen. Biologisch vlees, kaas, boter, eieren etc. en allemaal hier in de omgeving verkrijgbaar.

Buiten dat het naar mijn mening niet anders kan dan dat dit allemaal veel gezonder is, kan ik niet anders zeggen dan dat de smaak, kwaliteit en zo zoveel lekkerder is.

Dus deze zaterdag zijn Liesbeth en Fee op de scooter naar de biologische groente, fruit, zuivel, kippen en veehouderij en boederijen gegaan. Waar ze mee terug kwamen was allemaal zo lekker. De kersen waren van een grootte en kwaliteit die ik zelden heb gegeten. De rest was ook allemaal fantastisch.

Om te zeggen dat je heel veel meer geld kwijt bent..... het viel eigenlijk wel mee, maar ja, een stukje rundvlees (rundergehakt) kost wel twee keer zo veel, maar dan heb je ook wel meer kwaliteit. Je merkt het al met bakken. Veel minder water komt er vrij en je vlees krimpt minder.

Helaas kun je dit niet volledig doen, dat is te kostbaar, maar ik denk met 1 keertje in de week zo je boodschappen doen, je een heel eind komt.

Voor wie het interessant vindt heb ik een paar links. Ik ga geen pleidooi houden voor biologisch eten, (ik heb er nu wel heel veel over gelezen), maar dat het nu invloed heeft op het verdere leventje bij de Frogertjes is een ding dat zeker is.

http://www.nederlandbloeit.nl/nl/25222754-%5Blinkpage_thema%27s%5D.html?opage_id=25222725&location=-70268623335074,1,1796,2 (verzameling aan biologische bedrijven omgeving purmerend).

http://www.nederlandbloeit.nl/nl/25222754-%5Blinkpage_thema%27s%5D.html?opage_id=25222725&location=-7026856861958666,286793,1,1796,2 (biologische landbouw).

http://www.eerlijkenheerlijk.eu/index.html
http://www.eerlijkenheerlijk.eu/pics/system/winkel2.jpg (de boerderijwinkel).

Helaas is mijn energie 0,0, maar zodra ik weer wat meer puf heb zal ik mijn weblog verder aanvullen.

vrijdag 14 augustus 2009

(32) Vandaag spontaan Deventer koek.


Vrijdag 14 augustus 2009.
In de ochtend kreeg ik een telefoontje van een collega. Sjoerd had wel zin in spontaan autoritje Purmerend.
.
Over van alles wat zitten kletsen. Al zagen we als collega's elkaar maar één dag in de week, we hadden een hele prettige no nonsen samenwerking. Iets waar Sjoerd en ik nog steeds met plezier op terug kunnen kijken. Was ook heel fijn om dat zo te horen.
.
Ook nog twee lekkere pakken Deventer koek gekregen. Wat wil je nog meer.
.
Het was kort maar krachtig, maar altijd fijn als mensen aan je denken.

donderdag 13 augustus 2009

(31) En hoe is het nu met Ron?

Donderdag 13 augustus 2009.

Familie, vrienden, kennissen, buren, (oud)collega's willen graag weten hoe het met me is en die belangstelling is fijn en doet je goed.
.
Het is een vraag waar ik dan niet direct een antwoord op heb. Dan ben ik even een seconde stil, op zo'n moment schiet er gewoon te veel door je hoofd. Maar ja, waar moeten ze anders mee beginnen...... dus uiteindelijk maakt het ook weer niets uit. Je moet ergens mee beginnen, toch?
.
Allereerst heb je steeds het gevoel dat er iets achter je staat. Het is zwart met een zeis... Enig idee?
Helaas...... dat gevoel laat je niet los. Soms vergeet je het wel even. Zo af en toe vraag ik me af: "wat is nu het meest pijnlijke van de hele situatie?" Ik ben dan al snel achter het antwoord:
.
Allereerst: De chemokuur is lichamelijk erg zwaar. Het is een vrij nieuwe combichemo, vooral die 14 dagen pillen slikken sloopt je. Alles is gericht om de sneldelende slechte cellen een dreun uit te delen. Op een hele goede Amerikaanse site over kanker met daarin een forum wordt over deze chemocombinatie gesproken (doel van deze chemocombi is de snel delende verkeerde cellen af te remmen). De chemocombi is ook daar zeer recent. Ook voor deze mensen het zelfde probleem van vermoeidheid, maar gelukkig weinig andere nare bijwerkingen. Wel weet iedereen dat het resultaat: "hoe lang blijf ik nog leven met redelijke kwaliteit van leven" een open eind is. Kanker/chemo/geloven en hoe je lichaam er mee om gaat is een heel persoonlijk gebeuren met een heel persoonlijk resultaat.
.
Ten tweede: en dat is het meest hartverscheurende, dat je als deelgenoot van het gezin er naar alle waarschijnlijkheid niet zo lang meer bij bent en dat is kei- en keihard en bijna niet te verkroppen.
.
Natuurlijk knok je voor zo lang mogelijk, maar het feit dat je weet dat je er op termijn niet meer bent voor de kinderen en alles van ze gaat missen, wat je zo graag had willen delen, meemaken, nog willen meegeven en onnoemelijk veel meer, dat doet zoveel pijn.
.
Daarbij maakte je een planning (en dat was al op niet al te lange termijn) om samen met je vrouw allerlei leuke reisjes, reizen, uitstapjes te gaan maken. Helaas, ook dat gaat aan ons samenzijn voorbij.
.
Dus hoe ik me voel?...... is genieten van de leuke momenten, die er op de dag zijn en heel bedroefd om het feit dat je op termijn geen deelgenoot van het gezin meer bent met alles waar je zo graag bij had willen zijn en mee had willen maken.
.
Omdat je dit hele proces bewust meemaakt is het ongelofelijk moeilijk om er mee om te gaan. Afscheid kunnen/mogen nemen is fijn, maar af en toe denk ik wel eens............ (Beide is niks hoor, dat andere is ook shit).
.
Met heel veel geluk komt er nog een stukje "genieten". Als de chemokuren aanslaan, wordt er na een 6 tal of 9 tal keren gestopt. En men heeft de snelle verkeerde celdeling kunnen afremmen/verminderen (de positieve versie van de chemokuur, waar ik het nu over heb) dan kun je het geluk hebben dat de hele celdeling zich een tijdje rustig houdt (kan 1 dag zijn, maar met veel geluk ook 6 maanden). Dan zou je dus in die periode iets kunnen ondernemen, bijvoorbeeld een vakantie. Het harde is dan weer wel dat de verkeerde celdeling gewoon elk moment kan terugkomen. Een bizar vooruitzicht.
.
En verder........Laten we het maar op domme pech houden. Er zijn vele lotgenoten meer.

(30) Ze zijn een lekker dagje naar de Efteling.




Donderdag 13 augustus 2009.

Volgt

(29) De jeugdherberg draait gewoon door.


Woendag 12 augustus 2009.

Pap....... kun je even een vuurtje aanmaken van de BBQ, we willen graag marsmallows roosteren vanavond.

Dat doe ik wel vaker voor ze, dus eigelijk niets bijzonders. Het is ook een klusje van niks, maar nu staat dat voor mij gelijk aan een een halve boomstam doorzagen met een kettingzaag waarvan de motor stuk is.

Maar enfin, na 10 minuten brandt alles en na een half uur zit dochterlief met de vriendinnnen aan de marsmallows. Natuurlijk met veel gelach over....................(verzin het maar. Tip... Ze waren met 5 schoolvriendinnen in Spanje op de camping).

In ieder geval zijn dit de momenten, die ik ze kan kan bieden en waar ik van geniet.

(28) Bezoek aan oncoloog (stand van zaken).

Dinsdag 11 augustus 2009.

Is niets interessants over te zeggen.

"Hoe voelt u zich"? Bloedwaardes heb ik binnen, hartfilmpje is oké. Ziet er goed uit. U kunt de volgende chemokuur in. Even wat afspraken maken voor de volgende bloedproef en opname en ik zie u de volgende keer weer.

Wel moet ik zeggen dat ik een heel aardige vrouwelijke oncoloog heb. Heeft zelf ook kinderen en heeft het er af en toe wel eens moeilijk mee als een gezinsgelijke situatie aan haar bureautje zit. Dan komt het soms wel even dichtbij dat iedereen deze ellende kan overkomen. Ze doet haar best, neemt de tijd voor je. Houdt contact en ik mag altijd bellen en maakt tijd vrij voor je als dat nodig is.

Ik heb het idee dat de chemo aanslaat, zegt de oncoloog. Met een wondertje heb je dan de kans dat de groei zich even rustig houdt en dat je in redelijke kwaliteit van leven afscheid kan nemen.

Ik zie dat ook wel als een pluspunt, hoor. Maar één tel later gaat mijn leven in de hel op aarde verder.

Geniet zolang van alles wat kan, zegt men. Maar alles waarvan je geniet ga je extra hard missen. Enfin, jezelf in de schuur opsluiten voor een jaartje of zo is het ook niet.

Blijft toch erg lastig, hoor. Waar ik van geniet is dat ik er ben voor vrouw en kids. Lana, Fee en Liesbeth. Ik kan nog iets voor ze betekenen. Van een bakje koffie zetten tot naar hun verhalen luisteren en soms een een klein beetje meehelpen.

zondag 9 augustus 2009

(27) "Buurman en Buurman"


Zaterdag 8 augustus 2009.

Een bijzondere dag.

In 1992 kwamen wij in Purmerend wonen, in een nieuwbouwwijk. Iedereen was er nieuw. Direct naast ons kwam een gezin wonen waar het meteen heel goed mee klikte. Zij hadden een baby en later kwam er nog een baby bij, net als bij ons later. Na een paar jaar gingen zij scheiden en de buurman vertrok naar het buitenland.

Mijn oud-buurman kwam gisteren bij toeval langs om eens te kijken hoe het met ons ging. Ik had hem al jaren niet meer gezien. Hij wilde altijd al piloot worden en is de wereld over gaan vliegen en een pilotenopleiding gaan volgen in diverse landen (precies in de hectische tijd, dat de twee vliegtiugen het World Trade Center binnen vlogen). Inmiddels geeft hij nu ook al weer les aan piloten.
Bij binnenkomst was het wel even schrikken "Hoe is het met Ron?"............ niet wat hij zou verwachten natuurlijk, maar enfin, we waren altijd al goede praters en onze eigen kijk op het leven, de gemaakte keuzes in het leven en wat je zomaar wel en niet overkomen kan en dus ook hierover een goed gesprek. Na zoveel jaar had hij mij weer heel veel te vertellen hoe het hem was vergaan. En was natuurlijk leuk om te horen.

Het was altijd gezellig kletsen met de buurman. De "Buurmannen".... we hadden altijd veel raakvlakken en konden uren ouwenelen over alles en nog wat. We vergeleken ons samen wel eens met de gelijknamige animatieserie: "Buurman en buurman" (oorspronkelijk Pat & Mat) is een Tsjechische poppen-animatieserie van Lubomír Beneš over twee buurmannen, omdat we vaak de meest hilarische ideëen deden en uitwerkten, net zoals in de serie (maar met een beter resultaat). Ooit zouden we als buurmannen nog eens een gezamelijk zwembad in de tuinen maken. "Gelukkig" is het er nooit van gekomen: http://www.youtube.com/watch?v=hc0nTtCWuwY (buurman en buurman maken een zwembad).

Er hoefde maar iets te zijn wat ons beider interesse had en we deden het. Zoals toendertijd het geweldige Friday Night Skate gebeuren in Parijs. Wij met een groep (heel weekend) erheen en de grootste fun. Het was een bijzondere happening. Later nog eens wat andere skatetochtjes in Nederland gedaan, maar de Friday Night Skate in het Parijse skateweekend was niet te evenaren en zoveel anderen dingen meer. Zo wilde we ook heel Nederland voorzien van "light tubes" die je nu met Kerst door heel Nederland ziet. We waren de eerste, maar helaas door omstandigheden nooit groot van de grond gekomen. Maar dat het een hit was, is nu wel gebleken.

Een onderdeel wat op ons beide een grote stempel heeft achter gelaten is onze gezamelijke kelderbouw geweest. (Ik zou een kelder gaan maken en hij voelde er wel voor als buurman ook mee te doen) . Iets waar we in gesprekken altijd op terugkomen vanwege het enorme project, de moeilijkheden/uitdagingen die we moesten overbruggen en zoveel meer. (De aannemer liet ons in die tijd na één dag in steek en we moesten vanaf dat moment alles zelf doen). Het enorme project heeft ons een onvergetelijke binding gegeven. Sommigen heb ik er wel eens over verteld.
Het blijkt dat ik ook nog eens een link heb met foto's er van. Bij toeval kwam ik daar van de week weer eens op. Altijd leuk om naar terug te kijken.

Op deze link: http://themask1958.spaces.live.com/default.aspx?partner=wlhomepage&link=YourSpace Onder aan de link met het blauwe scrollbalkje gaan naar: "De verbouwing".

De foto's staan wel door elkaar, maar geven wel aan dat als je bij zo'n enorme klus en als buurmannen voor het blok staat (aannemer liet ons na 1 dag al in de steek), je alles maar samen even doet en tot een goed einde maakt, "ons voor het leven aan elkaar verbonden" heeft, met alle up's en down's, die zich hebben voor gedaan. Het resultaat mag er wezen. Ik heb er geen spijt van, maar als ik van tevoren wist dat het zo zou lopen, was ik er nooit aan begonnnen.

Als oud buurmannen hadden we dus een hele fijne avond om al de oude en nieuwe verhalen weer even boven water te halen. Toch wel weer toevallig, dat hij even in Nederland was en aankwam. Na twee uurtjes praten was ik compleet op, af, zieker etc, maar had dit contact voor geen goud willen missen.
.
Sommige willen graag een reactie plaatsen maar dat lukt niet hoor ik. Volgens mij moet dat makkelijk kunnen. Klik op "reactie(s)", (staat hier direct onder in het groene tektstveldje). Plaats een stukje tekst (zoals ik nu type en graag even je naam er bij. Bij "Reageer als" selecteer je -Anoniem- en klik op "Reactie plaatsen". Daarna volgt een woordje overtikken en kun je de reactie plaatsen.

vrijdag 7 augustus 2009

(26) Streefgewicht


Vrijdag 7 augustus 2009.

Twee a drie maanden geleden besloten om te gaan afvallen. Sportschoolabonnement, zwemmen met bejaarden op vrijdag (extra warm water) etc. Twee maanden geleden of zo nog 86 kilo en nu 75 kilo. Hopla! Streefgewicht bereikt.

Maar nu moet alles weer andersom. Van de diëtiste moet ik zo vet mogelijk eten. Volle/boerenmelk, volle yoghurt, volle vla met slagroom, stukken gekookte worst, pinda's, gerookte makreel en noem maar op. Dus Rob kom maar op met die zelfgemaakte snert met vette worst.


Van de week kwam mijn schoonzus op bezoek met heerlijke Australian chocolade. Dus ook niet verkeerd.

Mijn 81 jarige moeder komt al regelmatig langs (met karretje vol) met spulletjes uit de biologische winkels. Zij koopt, sinds haar borstamputatie (30 jaargeleden) al veel in de biologische winkels. Dus nu ook hier, uit de biologische winkel: biologische aardappels, groente dranken, boerenkaas, onbespoten tomaatjes etc, etc,. Niet overdreven, maar toch zeker wel goed.

Nu ik een aantal sites over biologisch voedsel/eten heb gelezen en de nodige "bewezen" onderzoeksresultaten lees........ En ja, de afzetmarkt voor biologisch voedsel groeit enorm snel. (Iets om over na te denken?).

Aan alles meedoen lukt natuurlijk niet, maar dat het biologisch eten bijdraagt aan je eigen gezondheid geloof ik toch echt wel. Maar ja, als je gezond bent denk je nergens aan, kan ook wel zo zijn voordelen hebben. Het is trouwens een behoorlijk stuk duurder dan volkomen gave dozen vol glimmende appels uit de suppermarkt.....

Maar aan de vette maaltijd wordt gedacht. Ik kreeg vanmorgen een kaart in de bus dat mijn collega en live style coach wil langskomen en een lekkere gerookte paling meeneemt. (ik kijk er al naar uit). Maar nog even wachten, eerst de chemo even een weekje/dag of 10 laten uitwerken, anders zit ik al na een kwartiertje als een zombie voor me uit te staren i.p.v. dat ik je aankijk en wat praat.

Verder alle familie, buren, vrienden uit lang verleden, kennissen, collega's en de collega's van Liesbeth bedankt voor de kaarten, bloemen, mailtjes en berichten op mijn blog en zeker ook alle aangeboden hulp van o.a. de ouders van de vriendinnen van mijn dochters en anderen voor nu en in de toekomst!

grtjs
Ron

donderdag 6 augustus 2009

(25) 2e chemo gehad en een "primeur".


Donderdag 6 autgustus 2009.


De tweede chemo is achter de rug. Toch allemaal wel weer heftig. Nee, ik denk niet dat ik er aan kan wennen. Het is een noodzakelijk kwaad. Via de mail e.d. hopen velen dat de tweede kuur mij beter is "bevallen" dan de eerste. Het ging inderdaad beter, maar ik zal er even iets meer over zeggen.


Vooral de rode infuus chemo epirubicine, voordat je dat krijgt, krijg je eerst een grote hoeveelheid kalium en magnesium toegediend, zodat je hart iets met elektrolyten gaat doen (het zal wel) maar enfin, als ik dat rode cisplatin (epirubicine) toegediend krijg, word ik niet alleen gelaten.

In mijn lichaam voel je direct reactie. Je hartslag gaat sneller en onregelmatig, je krijgt spiertrekkingen/schokkingen (deze keer in mijn rug) tintelende vingers, lettertjes op het tv-tje kan je even niet meer lezen, hier en daar onderaan begint er iets te gloeien en je heb een ontzettende plasdrang, die je ook niet kunt ophouden. Na tien minuten moet je ook gelijk plassen in de fles (het komt er ook bijna net zo rood uit als het er in gaat). Dus die nieren krijgen een opdonder van hier tot Tokio. Van te voren was ik helemaal volgespoten met vloeistoffen om zoveel mogelijk te plassen en de nieren door te spoelen. Na de inlooptijd van de epirubicine neemt alles wel weer af.

Daarna gaat er nog een ander zak met gif in enz. Ik ben dus in principe van dinsdagmiddag het ziekenhuis in en kom er donderdag pas in de namiddag weer uit. Dan is de hele behandeling weer voorbij.

Wel heel erg moe, maar minder als de vorige keer, omdat nu het hoesten minder is. Het is gewoon jammer, maar wel heel nodig dat ik dus de derde vorm van de chemo (die te zwaar is om als infuus te geven) nu over 14 dagen Xeloda 5-flu tabletten moet slikken. En helaas heb ik dan gelijk 14 dagen ook een metaal (lood) smaak in de mond. En verder blijf je door het doorlopen van de kuur gewoon gesloopt. (Xeloda 5flu pillen is wel vrij nieuw als chemokuur).

Wel heb ik een "primeur" voor het Waterland ziekenhuis, want deze chemocombinatie hebben ze er nog nooit gegeven. "Hoera? een primeur". Ik lig dan ook in een special kamertje waar ook maar twee bedden staan (dus een speciale chemokamer voor mensen met een langere chemokuur).
(In het AvL wordt deze combinatie pas anderhalf jaar gegeven).

Ook deze keer was het weer opletten. Ging toch weer wat fout, wat ze weer niet begrepen. Komt puur omdat er steeds afwisseling van de wacht is. En dat zijn er veel te veel. Ik zou één persoon toegewezen krijgen die mijn behandeling helemaal zou doornemen. Maar ja die draait geen 2 nachten en 3 dagen continu. Enfin, als ik er zelf maar even op let.

Het was die dag prachtig weer, dus vrouw en kinderen hoefden voor mij niet op bezoek te komen. Fee en Liesbeth gingen een lekker dagje naar het Twiske, maar dochter Lana en vriendin kwamen 's middags toch nog even op bezoek en dat is zeker wel weer leuk. Ook mijn nicht Marit kwam langs en dat alles was dus een fijne onderbreking van de dag.

Als oud ING research medewerker heb ik dan natuurlijk de sterke drang om alles te willen weten hoe het met de andere patiënten, die maagkanker met uitzaaiïngen hebben, is verlopen die deze "nieuwe" vorm van chemo gekregen hebben, dus vanaf dag 1, anderhalf jaar geleden, en hoe het tot nu is verlopen.

Wel een gesprek met de oncoloog hierover gehad, maar dan kom je weer uit op statistieken terwijl het voor ieder persoon anders is (en de dosis die die persoon krijgt. Ik krijg de zwaarste vorm) en zijn er allerlei andere uitkomsten. Dus laat het maar een open eind zijn en er positief in zitten. Mijn haar is bijna weg en ik hoest minder, dus er zal zeker iets positiefs aan de gang zijn en dat voelt goed. Kanker is zo ontzettend complex. Deze kuur die ik krijg werkt dus 0,0 bij negroide mensen, niet bij Aziatische mensen en zelfs niet bij Amerikanen, vanwege hun eetpatroon. Zo complex is kankerbestrijding etc.

LET WEL: Ik zal niet genezen! Het kan met deze chemo uitstel worden van de dood, met een redelijke kwaliteit van leven wat rest. Voor hoelang............?? (De statistieken zal ik jullie besparen) Het is een persoonlijk gebeuren.

Verder heb ik eigenlijk compleet huisarrest. Contact met (groepen) mensen vermijden, absoluut geen handen schudden en op afstand houden en al helemaal niet even naar winkel, supermarkt, bus, taxi of weet ik veel wat waar mensen zijn. Dit ivm besmettingsgevaar.

Mexicaanse griep moet ik sowieso niet krijgen (mijn witte bloedlichaampjes zijn heel laag van 7 naar 3,1 en wordt nu nog lager). Bij koorts direct naar het ziekenhuis. Ik krijg dan antibiotica (want ik heb geen weerstand) en dan kan ik het wel weer recht trekken.

Waar ik nu echt als de dood voor ben "als de dood voor ben" ach ja.... is dat er nu een MRSA-uitbraak is. In half Nederland tot aan Purmerend blijkt dat 1 op de 3 gezinsleden van vooral boerenfamilies, het MRSA-virus bij zich dragen. Dit virus is resistent voor antibiotica. Dus als ik dat krijg is het direct over en sluiten.

Pfffftt, wat een zwaard van Damocles hangt boven mijn hoofd en dan nog niet eens alle emoties, die ik zelf heb en de impact op Liesbeth, kids en familie en toch ook op vrienden, kennissen en collega's,

Maar als gezin en familie praten we veel en regelen we veel. Het leven is heel close nu. Natuurlijk stel je je/ons op met een positieve opstelling naar een redelijk termijn van uitstel, maar vreemd genoeg zit je als gezin/familie toch ook al een beetje in een rouwproces.

Enfin, er is niets anders dan leven met de dag die komt en daar iets nuttigs, leuks mee doen. Ik heb van de week mijn nicht en haar vriend gevraagd om een klusje boven te doen. Precies aangeven wat ze moeten doen en ik hou me uit beeld, met wat filmpjes kijken in de thuisbioscoop (thuisbioscoop is in de kelder gemaakt, dus wel lekker koel).

Grtjs
Ron

maandag 3 augustus 2009

(24) Een momentje van.......


Maandag 3 augustus 2009.

De laatste dagen gaat het even wat beter. Een nieuw "puf" apparaat om het hoesten wat te minderen heeft misschien wel een beetje geholpen.

Zo heb ik de laatste dagen iets meer energie om wat meer aan de dagelijkse gezinsactiviteiten deel te nemen. Niet te veel van voorstellen hoor, het hele huis doen met een stofzuiger gaat echt niet lukken, het is meer van de kleine dingetjes.

Vandaag een dag dat ik zonder al te veel hoesten en proetsen een stukje heb kunnen lopen. Een loopje naar de apotheek voor de nodige pilletjes voor de 2e chemo, die op 5 augustus start. Dus dan is het weer over met de energie e.d.

Een collega belde vandaag of ze t.z.t. langs kon komen, dat zou dan weer na de tweede chemo kunnen of......... ze moest vandaag nog willen komen. Dat was niet tegen dovensmansoren gezegd en een uurtje later stond ze voor de deur..... met een cadeautje en al.

Heel fijn zitten praten over leuke dingen, maar ook lastige emotionele zaken. Voor mij was het een fijne dag en mijn collega ook kunnen laten zien wie "Ron" nu is als hij niet op het werk is.

Vol verwondering heeft zij foto's bekeken en verhalen aangehoord uit het "Ron heeft niet zoveel gedaan in het verleden"-leven. Het is dan natuurlijk heel leuk als je hoort dat iemand daar enorm enthousiast, positief en met verwondering op reageert en dit verlengt naar je rol als vader/echtgenoot en ja......Wat wil je dan nog meer horen op zo'n dag.............. Het zijn momenten, die ik koester.

Enfin, wie mij/ons kent weet dat het hier soms net een jeugdherberg is. Het was onderhand al etenstijd en collega RH heeft lekker met de Frogertjes meegegeten. Het zijn van die momenten die ik dan plaats onder het kopje: "Toen was geluk heel gewoon". Het zijn de momenten waar ik van geniet. Het was een dag van af en toe een traan, maar zeker ook gelachen en genoten van de gesprekken.

In de avond nog even het BBQ vuurtje aangemaakt en met vrouw en dochter Fee nog lekker geroosterde marshmellows gemaakt. Welliswaar geen vakantie, maar de kleine dingen waar ik het van moet hebben.

Enfin, de 2e chemo staat voor de deur dus het zal wel een paar dagen rustig zijn op mijn blog (of Liesbeth schrijft wel een stukje).