(23) Trouwringen

Vrjidag 31 juli 2009.

De dag dat we onze trouwringen uitzochten vergeet je natuurlijk nooit. Natuurlijk weet je op zo'n dag nooit hoe een getrouwde relatie eindigt, maar enfin.

Huwelijksreis. Misschien toch wel leuk en het vermelden waard. Deze deden we stiekem. Ook trouwden we stiekem de dag voor vertrek. Een reis naar Noord-Afrika. Het toen nog totaal onbekende Tunesië als vakantieland. Een prachtige ervaring. Met een drie daagse tour met groepje in heuse Good Old Brittain Land Rovers door de Sahara. Niks geen airco of mooie banken. Gewoon aan beide kanten van de Land Rovers een paar houten bekleden planken. Maar echt de mooiste dingen gezien. Ritten door de bloedhete woestijn, gloeiend hete zoutmeren en heuze oases met een tentenkamp, waar een rotsgebied was met watervallen en palmbomen. Echt als in een prinsessensprookje (2 minuten verder rijden weer volop in de woestijn). Plus nog vele dingen meer gezien (paradijsjes midden in woestijn), waar waarschijnlijk nu geen toerist meer mag komen. In die tijd werd onze caravaan aan Jeeps, door het leger nog teruggestuurd, omdat we te dicht bij de Libische grens waren aangekomen. Na terugkomst van deze reis wel een (trouw)feestje gegeven natuurlijk.

Enfin, dat even tussendoor. Liesbeth had het schitterende idee onze touwringen in elkaar te schuiven. (haar vinger is een stukje dunner, dan die van mij). En de twee ringen met briljanten aan elkaar te verbinden en als halssieraad verder te dragen. Ik vond het een idee waar ik meteen enthousiast over was. Super idee gewoon.

Soms klinkt het wel luchtig, als ik zo over mijn ziektebeeld schrijf, maar af en toe kruipt er echt wel een traan over de wang, vooral bij het tikken van een berichtje zoals over het idee met trouwringen.

Maar enfin, het leven gaat door en zolang ik er ben maken we er maar het beste van. Zoals het doen van een aantal aankopen die je t.z.t. eens van plan was te doen, doe je nu eerder om er toch nog van te genieten en ook dat je(ik) liever heb dat het nu is geregeld, dan dat Liesbeth het alleen moet belissen. Zoals de al jaren lekkende carport (zelfgemaakt, dat dan weer wel natuurlijk). Heeft jaren voldaan, maar.......... we zouden t.z.t. wel een keer een nieuwe kopen, dus dat doen we deze week nog maar (bestellen). Als de chemo aanslaat en je zou een periode zonder chemo kunnen, dan ligt een klein reisje misschien wel in het verschiet. Helaas is dat... niets anders dan afwachten en toekomstmuziek.

Verder ga ik nog steeds als een oud opaatje door het leven. Af en toe doe je een klein klusje, de vaatwasser uitruimen en zoals vandaag het gras gemaaid (niet met de handmaaier hoor).

Natuurlijk denk ik ook veel over hoe het later verder zal gaan (wat is later denk je dan..........). Die gedachten geven me koude rillingen/tranen. Liesbeth heeft natuurlijk zo ook haar zorgen, "mij mag niets gebeuren", nog twee kids, die naar een "eindbestemming" moeten.

Al met al probeer je de zaken te laten lopen zoals ze moeten, maar het valt niet altijd even mee.

PS: MB nog bedankt voor je schitterende brief, echt super! En AB een fijne vakantie.

(22) Losse haren

Dinsdag 28 juli 2009.

Afgelopen dagen waren bar en bar slecht.

Praten is/was al bijna niet meer mogelijk. (hoesten en proesten). Waarschijnlijk door de uitzaaiingen achter het borstbeen (luchtwegen e.d.) is alles meteen geïrriteerd bij het praten met lange en vermoeiende hoestbuien. (Ook de astma draagt er zeker aan bij).

Rob en Amaryllis zijn afgelopen vrijdag langs gewenst. Dat was heel fijn.

Energie om het huis uit te komen was er niet. Een rondje door de tuin lopen en dat was het wel weer. Plof ik op de bank en zap de tv-kanalen af. Ik moet me helemaal nestelen in een bepaalde zithouding om het een beetje te kunnen uithouden.

Waarom blijf ik zo moe?
De chemo die ik krijg bestaat uit 3 delen. Een derde deel van de chemokuur (de eerste twee krijg je via een infuus) is te zwaar als infuus en wordt dus verdeeld over 14 dagen 8 pillen p.d. Dus je herstelt gewoon niet. Pas na de 14 dagen mag ik een weekje stoppen met de pillen. En wie weet voel ik me dan even een paar dagen goed. In de derde week, als alles goed met mij is (bloed/hart), krijg ik de tweede chemo en begint het "sprookje" weer van voor af aan.

Gisteren was toevallig de huisarts even op bezoek. Beetje praten over alles en nog wat. Ook over euthanasie en als de dag komt dat je er zo slecht aan toe bent of je dan nog wel thuis wilt zijn etc. Het zijn niet mijn dagelijkse gesprekken, maar wel goed om het zo eens over te hebben.

Enfin, dat gehoest zat haar niet lekker. Zou kunnen duiden op een beginnende infectie en dat moet je helemaal niet hebben (mijn weerstand is heel erg laag i.v.m. de chemo).

Na koortsmeting (twijfelgeval dus ) toch maar naar het ziekenhuis. Alles doorgemeten, bloedafname, ECG, overleg met internist e.d. hoefde ik net niet aan de anti-biotica, maar bij enige vorm van koorts direct naar het ziekenhuis.

Haren vallen uit!

Het zat er aan te komen. Een bizarre ervaring! Dat als je aan je haren trekt en je dan een hele pluk haren in je handen hebt. Niet leuk. Geeft een beetje het gevoel dat je echt in verval aan het raken bent. Nu dus maar op zoek naar een kledingstuk voor het hoofd. Ik denk dat ik het maar een beetje origineel houd, met een Pakol (Afghaanse muts). Uiterst functioneel.

Het leven is van dag tot dag. Het is raar maar waar, elke lekkere hap, die je in het verleden zo naar binnen slobberde is nu iets waar ik (nog) intens van kan genieten. Zoals vandaag bijvoorbeeld. Een paar gamba's in de griloven. Bij elk hapje (doe je zowat in slow motion) zou je willen dat je dit nog je leven lang zou willen proeven. Je gevoelens zijn op dat moment heel erg dubbel. Maar enfin, het is genieten van dat "heerlijke" moment. Andere tijden zullen ongetwijfeld komen.

Zo ook met tv-kijken. Voorheen zapte ik maar van kanaal tot kanaal, nu kijk je met volle aandacht naar de mooiste documentaires op National Geographic en Discovery.

Woendsdag weer naar het ziekenhuis. Een gesprek met de plaatsvervangend oncoloog en wie weet wel weer bloedafname. Daarna een gesprek met de dr. van Research Oncologie. Ik had een gesprek met haar aangevraagd. Misschien dat er naast de chemo nog iets is waar je op zou kunnen letten.

PS. Bedankt voor reacties op mijn blog, dat is erg lief.

(21) Kanker, uitzaaiingen en dan....

Donderdag 23 juli 2009.

Ik zie dat Liesbeth al een stukje heeft geschreven. Zo te lezen kent zij mij nog beter dan ik mezelf ken. (We kennen elkaar tenslotte al 30 jaar).

Vandaag weer een heel klein beetje energie terug. Dus tijd om zelf weer een stukje tekst op mijn blog te zetten.

Dat de chemo mij moe maakt is wel zo logisch. De chemo is niet alleen via het infuus naar binnen gekomen (2 soorten chemo) deze infuus chemo's verliezen na een dag of 10 hun kracht, maar ik krijg ook 14 dagen lang 8 chemotabletten en ja..... dan blijf je je lichaam een opdonder geven.

De laatste week ben ik dan even zonder tabletten. En 4 aug begint dan het hele ritueel weer van voor af aan (mits mijn bloed en ecg goed zijn).

Dat je wereld in een stort nadat je te horen heb gekregen dat je kanker hebt en ongeneeselijk ziek bent, moge duidelijk zijn, maar wil nog niet zeggen dat je bij de pakken neer hoeft te zitten. Dat je medicatie (chemo) moet volgen is een voldongen feit.

Afhankelijk hoe het lichaam reageert (o.a. de chemo) op de aanpak van de micrometastasen is en open einde. Het is maar hoe je er mee om gaat, het tussen de oren hebt en..........de wereld naast de chemo.

Boeken, levensverhalen, wat doet kanker met je etc. etc.


Rest volgt later (duurde even want afgelopen dagen waren bar en bar slecht).

Kleine update hoe het met Ron gaat

Hier weer even een bericht van Ron. Hij schrijft dit niet zelf, ik doe het even voor hem. Sinds maandag is Ron zo ontzettend moe geworden, dat hij geen fut heeft om zijn blog bij te houden. Hij kon niet eens zelf naar boven komen en lag in de badkamer op de grond, omdat hij bang was dat hij flauw zou vallen, zo slap voelde hij zich. Met vereende krachten is hij uiteindelijk toch in bed gekomen en daar heeft hij gisteren de hele dag ingelegen. Af en toe wat gegeten en veel gedronken. Plassen deed ie in een containertje van het ziekenhuis, want we moesten urine "sparen". Tja, dat is weer eens wat anders...
Vandaag gaat het ietsje beter en is Ron af en toe beneden geweest. We moesten trouwens vandaag naar het ziekenhuis om de urine af te geven en om bloed te laten prikken. Ron voelde zich nog steeds ellendig en ik moest hem in een rolstoel door het ziekenhuis verplaatsen. Had je dit nog eens gedacht, zei hij, dat je me zo in een stoel zou moeten rondrijden? Nee, natuurlijk niet, wie had dát nou gedacht? Ja, later, als je oud bent, maar nu nog zeker niet!
Nou, het was een hele onderneming en ook weer zeer vermoeiend voor Ron. Hij ligt nu weer lekker op bed en ik heb hem op het hart gedrukt het over zich heen te laten komen (makkelijker gezegd...) en het proces in zijn lichaam zijn gang te laten gaan. Er wordt toch een oorlog gevoerd daarbinnen!
Wel is hij druk bezig met het zoeken naar bijvoorbeeld voedingssupplementen, die de chemotherapie kunnen ondersteunen en die je lichaam helpen in het gevecht tegen de kanker. Daar is heel veel over te vinden! Er zijn bijvoorbeeld chinese kruiden, die (een deel van) de bijwerkingen kunnen wegnemen. Ook zijn er hele goede resultaten bekend over het innemen van haaienleverolie. En we krijgen veel tips van ervaringsdeskundigen.
Jullie weten hoe Ron is, altijd van alles aan het uitzoeken!

De groeten van Ron!
En van mij dus, Liesbeth.

(19) Moe, moe, moe en nog eens moe

Zaterdag 18 juli 2009.

De chemo hakt er toch wel in hoor. Deze werkt na toediening nog wel een dag of 10 - 14 (deels of geheel) door. Je bent snel moe. Gelukkig gaat een kopje koffie zetten of een glaasje fris pakken voor de lieverds om mij heen nog wel.

Vandaag rustig aan gedaan. Niet dat mijn hoofd dat wil, maar mijn lichaam geeft gewoon een signaal dat het niet anders kan. Is misschien maar goed ook.

Beetje tv kijken (40 jaar geleden de eerste man op de maan) etc.

Niet dat iedereen het op de zelfde manier verwerkt, maar als je doelen stelt, hoe klein of groot dan ook het zet je toch aan denken.

Over wilskracht en vechtlust gesproken: http://www.mensink-online.eu/kanker/kanker.html Het is maar één van de vele verhalen waar ik moed uit put.


http://player.omroep.nl/?aflID=9705664
Serie reportages over tegenslag, veerkracht en doorgaan. Afl.: Jacob Gelt Dekker. Pia Dijkstra bezoekt zakenman en multimiljonair Jacob Gelt Dekker op Curaçao, het eiland waar deze Nederlander wereldberoemd is als investeerder. Kanker achtervolgt hem al vanaf zijn 27ste. Nog steeds wordt hij intensief gecontroleerd. Hoe ga je daarmee om? Presentatie: Pia Dijkstra.

(18) "Pluk de dag"

Vrijdag vooravond 17 juli 2009.

Pluk de dag. Dat hebben we dus ook letterlijk gedaan. In de buurt zijn grote bramenstruiken en daar hebben we (vrouw, jongste dochter en ik) werkelijk de dagopbrengst van de bramenstruiken geplukt.

Deze hebben we lekker in de vla gedaan en heerlijk van genoten. Pure eenvoud maar wel een dierbaar moment.

(17) Behandelplan chemokuur

Vrijdag 17 juli 2009.

Met de chemokuur wordt op drie fronten/manieren de snel delende kankercellen aangepakt.

JM bedankt voor je heldere uitleg.

De aanpak van de sneldelende kankercellen zal als volgt zijn:

Xeloda is 5 fluorouracil (5FU): een pyramidine analoog: het wordt dus ingebouwd in het DNA en RNA( pyrimidine is een van de 4 bouwstenen)
Het idee is dat alle snel delende cellen nieuw DNA moeten maken en hierbij wordt dus een fout bouwsteentje ingezet waardoor de DNA helix in elkaar stort en dus ook de cel zelf.
Omdat je dus 14 dagen slikt, bouw je 14 dagen slecht DNA. Of hier nog foliumzuur bij moet (is een verhaal apart) moet ik nog even navragen. Ik heb het er niet bij gezien. Wel krijg ik B-Vitaminen erbij.
Halfwaardetijd ongeveer een uur vandaar voorlopig iedere dag (14 dagen) nemen en dan een week zonder en dan de tweede chemo.

Cisplatin: trekt als het ware delend DNA naar elkaar toe waardoor de cel vastloopt en uiteindelijk doodgaat: NB de delende cel met name de kankercel dus.
Halfwaardetijd: ongeveer 5 dagen, dus het werkt sowieso ongeveer anderhalve week door.

Epirubricine: neefje van antibiotica, alleen hierbij gaat de delende cel dood omdat de cel foute eiwitten aanmaakt waarvan de cel zelf doodgaat
Halfwaardetijd ongeveer 2 dagen. (Dit is die rode rommel!) Werkt sowieso een week door en dan blijven de cellen nog een tijdje foute eiwitten aanmaken.

Kortom: er zijn 3 verschillende manieren genomen om delende (kanker-) cellen aan te pakken.
Ze blijven allemaal een paar weken doorwerken. Helaas delen normale cellen ook en die zullen er ook last van hebben/krijgen.

Met name de darmen delen hard dus waarschijnlijk zal ik diarree gaan krijgen. :-(

Maar tot nu tot nog geen diaree gehad. Of dit nu juist goed of slecht is weet ik niet.

Ook zullen mijn haren t.z.t. verloren gaan. Dus ik zal mijn "ondeugend blond" (grijze lokken) moeten vervangen voor Elvis zwart of een Nikki Lauda petje moeten opzetten

Nadeel van dit is natuurlijk dat ook de goede cellen het loodje leggen.

Enfin, het is zo.

http://www.ikcnet.nl/uploaded/FILES/IKW/AAA%20Cytostatica%20Protocollen%20RdGG/Cypro%20colorectaal/Maag-Cardia%20ECC%2019nov2008.doc

(15) Chemotherapie of een biertje?

Vrijdag 17 juli 2009:

Ja, en daar zit ik weer achter mijn pc-tje....... Moe, maar voldaan zal ik maar zeggen. Het was weer een survival of the fittest. Het was een test of ik deze zware combi van chemo wel zou trekken. Tot nu toe met glans, hoewel ik bijna zelf aan het roer heb moeten staan bij de toediening van deze chemo (dit soort zaken past geloof ik wel bij mijn leven).

Misschien een beetje raar maar, Chemotherapie of een biertje? hebben voor mij wel een aantal overeenkomsten. Maar enfin. Iets persoonlijks.

Na het doorspoelen van de nieren op de 14 juli kreeg ik op 15 juli de zwaarste of één van de zwaardere combinaties chemo, die beschikbaar zijn. In ieder geval tot de grens, wat ik hebben kan, om een zo'n hard mogelijke klap uit te delen aan de snel delende kankercellen.
(in volgnummer 16 meld ik er wel even iets meer van, wat het precies was).

In het wekelijkse overleg wat het Waterland ziekenhuis Purmerend heeft met het Antoni van leeuwenhoek ziekenhuis avl heeft men voor deze chemo combi gekozen. Maar nu komt het gesodemieter al meteen weer (het zal niet bij mij zijn): hebben ze deze vorm van chemo schijnbaar nog nooit gegeven op de afdeling waar ik lag (longafdeling), althans niet in deze combinatie!

Alles stond welliswaar keurig op het behandelplan, maar degene die het leest kan het toch weer anders interpreteren. Wat dus ook gebeurde, ik was erg scherp! (Gelukkig hadden we, Liesbeth en ik, het hele behandelplan op 14 juli met de oncoloog doorgenomen en had ik alles in mijn hoofd geprent).

De dag van de eerste chemo (15 juli 2009). Kijkende zusters naar het behandelplan, met vragende blikken en mij toespreken waar ze mee beginnen (als of ik bevestiging moest geven of het goed was). Alle seinen nog meer op rood natuurlijk en direct gevraagd naar een kopie van wat in het behandelplan stond.

Toch zag ik een aantal punten, die niet op het behandelplan stonden. Wel het actiepunt zelf, maar de noodzakelijke info, die voor de specialist zo vanzelfsprekend was, maar voor de leek niet (en dan bedoel ik de verpleegsters), ontbrak.

Zoals dat bij één chemovloeistof, waarbij niets fout mag gaan als die gegeven wordt, en er een oncoloog bij hoort te zijn en die er dus niet was (en deze heb ik ook gevraagd te komen).

Het was ook de afspraak dat bij dit chemodeel (20 minuten inlooptijd) een oncoloog MOEST ZIJN. Want als daar iets mis mee zou gaan had je de poppen goed aan het dansen.
Ik moet echt 20 minuten compleet stil liggen en dan toch moeten plassen hè, in de laatste 5 minuten! Je raadt het al... allemaal kijken naar de oncoloog. Het enige wat ik direct zei was: "als ik in bed plas moet deze afdeling volgens de protocollen één week dicht en helemaal ontsmet worden. Dus actie met de plasfles!" Een ik mag me niet bewegen! En graag ook even het slurfie in de fles stoppen, dames! (ja zo ging het echt) In ieder geval ze hadden allemaal rubber handschoentjes aan.

Verder heb ik bij elke stap van de chemo, waar nodig de dames/zusters de (soms) onduidelijke tekst na laten trekken bij de oncoloog. Al met al is de hele chemo op zich goed verder goed gegaan.

Wel heb ik mij er flink mee bemoeid als er twijfel was. Wat eigenlijk niet zou mogen/moeten. Zoals ook aan het eind van de chemo, waarbij er vier zakken vloeistof doorheen moesten om de nieren weer helemaal schoon te spoelen. Hierbij was ook weer niet duidelijk of de toevoegingen nu wel of niet in de 4 vloeistof zakken zaten (toevoegingen stonden er wel bij). Bij navraag bleek weer dat deze toevoegingen wel alsnog bijgevoegd moeten worden bij elke 4 zakken van de doorspoelingen. Pffffffft

Dan nog de enorme berg pillen om de bijverschijnselen te onderdrukken. (Die werken tot nu toe wel weer als een tierelier moet ik zeggen). Maar ook daar weer niet doorheen te komen. Je krijgt 3 zakken pillen mee en bij elk aantal doosjes staat weer een lap gebruiksaanwijzingen bij enz.

Samen met de zaalarts heb ik alles doorgenomen van wat ik per dag nu moet nemen, voor de periode en wanneer het e.a.a. weer stopt. Wat een gedoe allemaal.

Ook heb ik de hele gang van zaken met de zaalarts op papier laten zetten. Ik kan jullie wel zeggen dat zij zich er erg ongemakkelijk bij voelde. Helaas het is een gegeven van deze tijd. Die op veel plekken voorkomt van ziekenhuis, tot politie en zoveel meer.

Ja, en wat is nu het vervolg...... Beter word ik ieder geval niet. Na de derde chemo wordt gekeken of deze chemo samenstelling/kuur überhaupt heeft aangeslagen. Het kan drie kanten op: of er is niets gebeurd en groeit dus door, het staat "stil" of het is iets afgenomen.

Deze chemokuur is niet gericht op genezing (kan ook niet). Men probeert of er een verlenging aan levensduur is te behalen in redelijke kwaliteit om afstand te nemen van dit leven. Kinkt hard maar zo is het.

De tijd die ik krijg bij stilstaan of afname van de kankergroei/celdeling is compleet koffiedik kijken. Ik heb een paar statistieken gezien, maar daar ben ik maar snel mee gestopt. Statistieken zegt iets, maar kanker hebben (ongeneeszelijke ziek) is van persoon tot persoon totaal anders.

Zo is het, mensen, meer kan ik er niet van maken. Elke dag dat ik me goed voel en nog kan genieten van het gezin, misschien een dagje weg, rustig een rondje fietsen etc. is waar ik het mee moet doen.

Over dit bericht typen doe ik dus de hele dag. Het lukt aan energie niet om het aan één stuk door te tikken.

Alle mensen die mailen, kaarten, bloemen sturen etc: heel erg bedankt. Het lukt me nu gewoon niet elke mail uitgebreid te beantwoorden, vandaar deze Blog. Het is geen onwil, maar soms is er gewoon de energie even niet voor.

Groetjes Ron

(14) Hoe is het met Ron

Hier even een klein berichtje over Ron. Ron zelf ligt nog in het ziekenhuis. Zijn vochtgehalte was nog niet in orde. Dus hij blijft nog een nachtje onder controle. Morgenochtend mag hij vermoedelijk naar huis (met een tas vol medicijnen, jeetje, wat zijn dat er veel, zeg!).
Maar de chemo zit er in! Ron is er niet echt ziek van geworden (nog niet?), maar hij is wel vermoeid. En hij heeft een bleek koppie... In het ziekenhuis word je er ook niet echt vrolijker op, trouwens. Het ene verhaal is nog erger dan het andere. Je verbaast je er gewoon over dat er nog gezónde mensen rondlopen op deze wereld. Bij elk pijntje of bultje dat ik voel, denk ik nu ook: het zal toch niet??? Je wordt er helemaal paranoia van, bah!

Dus nog even geen bericht van Ron, maar vermoedelijk kan hij morgen weer zelf schrijven en zijn ervaringen delen met jullie!

Groetjes, Liesbeth.

(13) Beetje rommelen vandaag en naar de film

Maandag 13 juli 2009

Morgen ziekenhuisopname. Het wordt nu toch echt wel serieus allemaal. Vandaag natuurlijk toch nog even wat klusjes gedaan en in de avond met Fee en Liesbeth naar de film gegaan. "Ice Age 3" (Dawn of the Dinosaurs) en natuurlijk hardstikke gezellig. Beide op een heerlijk ijsje getrakteerd.

Ook vandaag weer prachtige bloemen gekregen. En natuurlijk de vele kaarten. Het is fijn als mensen aan je denken.

Het zal nu wel even een paar dagen stil zijn op mijn Blog. Binnenkort horen jullie wel weer verder. Eerst maar een kijken wat deze eerste chemo met me doet. Of ik zenuwachting ben?

Best wel hoor.

Tot later

Ron

(12) De thuisbioscoop is er weer en dochter Fee krijgt een eigen deur in haar kamer.

Zondag 12 juli 2009

Vandaag weer hard gewerkt. Het lichaam laat het nog toe en niets doen maakt je helemaal gek.

Weer veel spulletjes opgeruimd (niet alleen van mij) maar van ons allemaal. Wat echt weg kan en wat een plekje op de vliering krijgt. 't Is voor de achterblijvers, om ooit nog eens naar te kijken.

Wat kan een mens een spulletjes bewaren, zeg. Het vreemde is toch wel, iets waar je 25 jaar geleden binding mee had, kijk je heden ten dagen toch weer anders tegenaan (niet met alles natuurlijk), maar waar je 25 geleden niet aan dacht om weg te doen, kan nu zo weg. Het heeft de tijd gediend.

Vandaag een lang gesprek gehad met collega Rob. Het deed me goed en hij komt een keertje langs. Collega's waar je toch zeven jaar mee optrekt, dat geeft toch een hechte band.

Morgen (maandag) waarschijnlijk één van de laatste dagen dat ik me nog goed voel. Want dinsdag volgt de ziekenhuisopname en woensdag de eerste chemokuur.

Dus eerst nog even een ritje met de aanhangwagen naar de gemeentelijke "aasgieren" en daarna nog de beloofde deur (3 maanden geleden al beloofd) in de kamer van mijn jongste dochter Fee te zetten. Daar zit nu alleen maar een groot gat.

Als de deur erin zit, is het nog maar de vraag wat ik nog aan energie heb, om haar kamertje op te knappen (niet zo veel denk ik).

Maar mijn nicht(je) en haar vriend hebben aangeboden hieraan mee te helpen. Dus eigenlijk hoef ik alleen maar te delegeren, dit is ook wel eens leuk.

De oudste dochter Lana heeft sinds 3 weken haar vernieuwde/verbouwde & ruimere kamer gekregen. Met een eigen deur en heel haar kamer zelf mogen inrichten, met alles er op en eraan. Hoe blij kun je een kind maken.

En ja, wat gaat de periode die ik na de chemo heb nog brengen............ Hopelijk zijn er goede momenten om met het ons viertjes zo af en toe ergens van te genieten. Van een filmpje pakken tot misschien wel een weekend Parijs.

Het blijft een bizarre situatie..........weten dat je er over niet al te lange tijd niet meer bent en waarschijnlijk erg zwak en ziek zult gaan voelen tot............

(11) Peter Aulman op de koffie

Zaterdag 11 juli 2009

Oud collega Peter komt in de ochtend even op bezoek. Natuurlijk veel zitten praten over vroeger en hoe met me gaat. Iedereen die me ziet of me bezig ziet, kijkt toch wel met enige verwondering naar het ziektebeeld. In principe ben je echt doodziek, maar aan de buitenkant zie je er zo goed als helemaal niets van. Ik kreeg nog een heerlijk stripverhaal van Peter "Dirkjan". Strip had net zo goed "DirkRon" kunnen heten ;-)

Zonnetje op de bol en het lijkt net alsof je een weekje thuis vrij bent en wat klusjes aan het huis bent doen. Af en toe een kuchje en daarna gewoon lekker een bakje soep en thee met een koekje "Alles gaat gewoon door"..................

Vandaag weer wat verder wezen ruimen, mijn nichtje Marit komt helpen. Ik noem haar nog steeds mijn nichtje, omdat ze net even een stukkie kleiner is dan ik. Eigenlijk is het gewoon één groot lief "hart", die alle tijd voor je neemt en je overal mee wilt helpen.

We zijn dus weer lekker opgeschoten vandaag, In de loop van de week neemt ze haar vriend mee voor wat boorwerk (het zware werk laat ik nu even over aan de jongere generatie). Alles wat uit de kelder komt (en wat we willen bewaren) moet tenslotte ook weer ergens naar toe. Een bergkamer zogezegd (zie plaatje) .

Maar enfin, 14/15 juli begint de eerste chemokuur, daarna zal het beeld wel snel veranderen. Zowel wat slecht en goed is in mijn lichaam wordt afgebroken. Laten we hopen dat er meer slecht dan goed wordt aangepakt. Maar hoe dan ook, de strijd zal ik op termijn altijd verliezen.

Het is net een trein, die de afgrond in zal rijden. Dat gaat met een rotgang of ze remmen hem af en rijdt dan wat langzamer alsnog de afgrond in. Ik zit in die trein en kan er niet uit.

(10) Het "feest" gaat gewoon door

Vrijdagavond 18.00 uur.

In de middag hoorde ik dat we eters krijgen. Eters bij ons zijn bijna altijd vriedinnen van mijn dochters. Altijd heel erg gezellig. Pannenkoeken stond op het menu, maar deze keer heb ik het hele bakritueel overgelaten aan Liesbeth. "Ik heb er de kracht niet voor" (zou Gordon gezegd hebben).



Onder het pannenkoeken-eten wordt meestal veel gelachen. Vaak komen de meest hilarische verhalen naar boven (je zou er een boek over kunnen schrijven). Na afloop wordt alles keurig naar de keuken gebracht en de meiden gaan weer verder in hun "nagelstudio" Zie maar even op deze link. Het leukste cadeau voor je dochters. Als creatieve man zijnde vind ik het zelfs leuk (niet dat ik het zal gebruiken), maar erg leuk: http://www.konad.co.kr/main4.asp Moeders/vaders: is binnenkort één van je meiden jarig.... denk hier eens aan.

Laat in de avond gaan de meiden weer naar huis. Weer een avond vol van leven en gezelligheid voorbij (ik zal het missen).

(9) De moed er in houden en doorgaan

Vrijdag 10 juli 2009

De dag maar begonnen met een kopje thee en een boterhammetje. Daarna nog even het aanhangwagentje gevuld voor de kringloopwinkel en de vuilstort. De kelder is tenslotte nog steeds een half pakhuis en dit weekend moet het toch echt een beetje klaar zijn.

Grappig dat je (en zeg ook maar WE) veel spulletjes in dozen tegenkomt, die al 25 jaar ingepakt staan en ook al overal ingepakt in een doos hebben gestaan. Dus misschien toch maar eens nadenken om het echt weg te doen....... of toch maar weer op de vliering zetten (natuurlijk niet de echte herinneringen).

In de middag kwamen de collega's. Een mooie bos bloemen en warme belangstelling hoe het met je gaat en vooral, of er nog iets voor je gedaan moet worden. Een beetje praten over alles en nog wat, maar als het gaat over de kids, dan is het zwaar. Enfin, hoe je het ook bekijkt, je einde is veel dichterbij dan je ooit voor ogen had en dat is een hard gegeven. Na vertrek van de collega's alles maar weer even laten bezinken.

Tijd om de aasgieren te voeren. Zo noem ik ze maar: De Kringloopwinkel en de vuilstort. De kringloopwinkel vraagt zelf erg dure prijzen voor oudgoed (terwijl het juist wat voor de minder bedeelde is) en als je bij de vuilstort komt met je aanhangwagentje komen ze als aasgieren op je aanhangwagentje af of er nog iets voor hen zelf bij zit. Totdat ik een tijdje geleden zelf een oud fietsonderdeel nodig had voor een uitvinding waar ik mee bezig ben/was, dan gaat het allemaal niet zo makkelijk, maar enfin. Zo gaat het nu eenmaal. Kijk hier maar eens naar (en zo zijn er meer): http://www.destentor.nl/algemeen/binnenland/3660659/Personeel-kringloopwinkel-houdt-waardevol-spul-zelf.ece?start=1&sort=desc

Aan het eind van zo'n dagje ben ik erg moe. Vooral emotioneel moe. Je wilt tenslotte ook niet de hele dag voor je gezin constant lopen grienen, daar wordt niemand beter van. Maar als we in de avond met ons tweetjes zitten, komen toch echt de tranen.

(8)Hoe ga je hier nu mee om?

Donderdag 9 juli 2009 18.30 uur

Hoe ik ermee om ga is onrealistisch. Je bent niets anders dan een levende dode, die zich nu nog goed voelt.

Iedereen leeft met je mee, denkt aan je, mailt en belt je en dat is allemaal fijn en geeft een warm gevoel, dat je nog bestaat en mensen om je geven.

Terugkomen op hoe het voelt: het is niet over te brengen, alleen als je het zelf zou overkomen, weet je wat het is en ik hoop dat het voor velen heeeeeeeeeeeeeeeeeeel lang wegblijft!

Wat doe je op zo'n dag (als je niet met dokters of ziekenhuizen bezig bent): voor ieder heel persoonlijk. Ik loop (altijd al) een beetje op de toekomst vooruit en ik wil letterlijk en figuurlijk geen "rommel" achter laten voor later. Nu ik nog vitaal ben, ben je veel aan het regelen. Je kan het zo gek niet verzinnen.

Met de verzekeringen e.d. heb ik alles doorgenomen. Ik mopperde wel eens wat ik allemaal betaalde aan premies e.d. maar ben nu oooooo zo blij dat ik het allemaal zo heb geregeld. Vrouw en kinderen hoeven zich nergens, nergens zorgen om te maken. Daardoor wordt het erg rustig in mijn hoofd.

Verder, omdat ik nog vitaal ben, ben ik druk bezig met het opruimen van mijn "materiele verleden". Een kelder vol (al twee jaar een pakhuis). Ik had nog zoveel willen doen en zoveel willen maken/uitvinden. Nu gaat veel naar de kringloopwinkel, (aanhangwagens vol) in de hoop dat het nog ergens goed terecht komt.

Hoe de lui, die het bij de kringloopwinkel aannemen, is mensonwaardig en daar gaat zeker nog een brief over naar de directie. Maar enfin, het geeft toch een goed gevoel dat ik het zelf wegruimen, geen troep voor de ander achter laat en zelf de emotionele afstand er van kan doen.

De meiden mopperden al vaker: "pap, wanneer kunnen we nu de thuisbioscoop weer in, wanneer kunnen we eens een disco party houden?"........ ja, ja, geduld, geduld, deze zomer is het allemaal weer netjes, was het antwoord . Inderdaad........... deze zomer....... en zelfs DIT weekend is het weer allemaal netjes. En is de thuisbioscoop weer de thuisbioscoop en de disco weer de disco. Ik ben al halverwege.

DINSDAG 14 JULI ZIEKENHUISOPNAME (VOORBEREIDING CHEMO) EN WOENSDAG DE 1e CHEMOKUUR.

(7) Gespek met de Oncoloog

Donderdag 9 juli 2009.

10:30 uur: Vandaag naar de oncoloog. Alles wat tot nu toe is gedaan wordt besproken. Zelf heb ik natuurlijk de nodige vragen. Mijn gevoel in niet te beschrijven. Sommige zeggen: "wie weet wat er nog in zit" je bent jong en vitaal. Je weet nooit hoe een "koe een haas vangt". Helaas heb ik nog nooit een koe een haas zien vangen. Ik leef in een wereld alsof ik naar een ander kijk, met een mooi woord: Derealisatie/depersonalisatie.
Het gesprek van hedenmiddag vul ik wel weer aan.

15:00 uur: Het gesprek met de oncoloog.

Toch weer confornterend. De PET/CT scan gaf aan dat er "verdacht" materiaal was te zien achter het borstbeen (vandaar het gekuch), In de buik (buikvet), de maag en zijkant van de maag. Tel daar de opgezwollen lymfeklieren in de hals bij op en je kunt er wel van uit gaan dat de "bron" uitzaaiingen van de maagkanker zijn.

De Chinese dokter "Chi" van het onderzoek met de slang in de maag heeft niet echt wat in de maag gezien, op het blote oog dan, maar wel wat verdikkingen en plooien.

Verder ging het gesprek over de Chemo die ik krijg: ECC + tabletten

Verder is er geen zinnig woord over te melden wat en hoe het de chemo/tabletten gaan aanslaan. Alles is afwachten.

Het is de bedoeling om wat nog rest aan levensverwachting dit in een zo goed mogelijke kwaliteit te doen. (hopelijk kan ik nog eens wat dagjes maken als in het bijgesloten plaatje).

Er is geen zinnig woord te melden hoe lang ik er nog ben. Als het langer dan een paar jaar zou zijn kom je al in de boeken denk ik.

(6) Aankondiging opname.

Woensdag 8 juli 2009.

Vandaag (woensdag) werd ik gebeld dat ik dinsdag 14 juli wordt opgenomen . Voorbereiden en alles te horen wat ze gaan doen. Woensdag 15 juni krijg ik dus de eerste Chemokuur.

(5) PET/CT scan

maandag 6 juli 2009

Naar Alkmaar voor de PET/CT scan om het uitzaaingsgebied van de kanker in beeld te brengen, Geen naar onderzoek maar wel veel liggen. Begint allemaal met een liter "vloeistof te drinken" uurtje liggen, injectie met de radioactieve vloeistof wordt ingespoten en je gaat voor een paar uur de PET/CT scan in.

Wil je het allemaal even precies weten hoe en wat een PET/CT scan is. (Nucleaire geneeskunde) kijk dan even hier: http://www.mca.nl/webframe/modules/mod_webcontroleur/voorkant.php?id=329

(4) Maagonderzoek

2 juli 2009

Bij het afnemen van de biopten van de opgezwollen lymfeklieren in de hals werd er ook nog thoraxfoto genomen en een echo gemaakt van de maagstreek. Op de echo waren "wat vlekjes" te zien.

Vervolgens werd vandaag een maagonderzoek gedaan met zo'n lange slang door de keel (de slang is hol) en via de holle slang werden er ook veel biopten afgenomen. Details hoe je dat ervaart laat ik maar even achterwege.

(3) Uitslag van de Biopten van de hals bij de KNO arts

30 juni 2009

Een week wachten....... de week duurde maar 2 dagen. "Er was een plekje vrij dat we eerder konden komen" We konden terecht om 15.30 uur. Mijn vrouw Liesbeth vond het juist allemaal nog positief. "we krijgen het nieuws eerder gezien onze geplande vakantie over een paar dagen".

Zelf had ik een heel ander gevoel. Op een gegeven moment zaten we als enige in de wachtkamer. Na binnenkomst........ het slechte nieuws: "Meneer Froger, ik heb heel slecht nieuws voor u. U bent heel ernstig ziek. U heeft: Uitzaaiingen zegelring(kanker)cellen adenocarcinoom"

Ik geloof dat ik de meest zwarte kaart m.b.t. de kanker hebt getrokken.

Voor mij een bevestiging van ik al verwachtte, voor mijn Liesbeth een klap van ongeloofwaardigheid. Toekomstverwachting?????? Liesbeth is altijd positiever (gelukkig) en ik ben altijd wat pessimistischer. Helaas had ik deze keer gelijk. Ik had het liever niet gehad.

Er is geen genezing mogelijk. Alleen wat uitstel op nog een stukje leven met een redelijke kwaliteit van leven.

(2) De bulten in de hals

Vreemde dingen die bulten daar.

29 Juni 2009

Twee grote bulten in de hals. Voelt niet zoals het hoort dacht ik nog. Op naar de huisarts. Bloedonderzoek naar diverse oorzaken zoals: Pfeiffer, Lyme, kattenkrabziekte. Helaas de uitslag wees niets van dit uit. Direct had ik hier al een heel naar voorgevoel over.

Nog maar een bloedonderzoek en een punctie. De punctie werd niet direct gedaan. Eerst moest de KNO arts er maar naar kijken. Die kon ook niets bijzonders vinden. Op dat moment stond het voor mijn gevoel vast dat dit helemaal mis was. Hij maakte met spoed een afspraak met de radioloog voor een punctie/bioptie om wat weefsel te laten afnemen.

Biopten werden afgenomen. Geen pretje, maar niet pijnlijk alleen maar erg eng. Alles werd goed verdoofd. Ook werd er nog een echo van de maag gemaakt. De uitslag zou binnen een week met de KNO arts worden doorgenomen.

(1) Uche kuche kuche!

Kriebelhoest, gek word je er van.

Mei-juni 2009
Als het lachen was, werd het gieren en als het praten was aan de telefoon moest je met kauwgom in de mond en een glas water aan de hand je telefoon gesprek voeren. Wat een gedoe weer allemaal dacht ik zo.

In het begin konden we er thuis allemaal nog wel om lachen. Iets leuks op tv en daar begon Ron weer met de gierende salvo's. Dochter lief zei altijd tegen haar vriendinnen: "Als mijn vader lacht gaat het helemaal zo van....................." (Je zou de lach/gegier geluiden zo voor een film kunnen gebruiken).

Telefoongesprekken voeren en praten werd steeds lastiger. Alle woorden met een A, O, U, I e.d. erin (bij deze letters blaas je lucht uit) werden hele ademhalingsoefeningen om het woord uit te spreken. "Huren" werd Huuuuuchuuchuchuchuren en "Vis" werd Viuuuuuuuuuuuchuuuchuuuchuucehm enz. enz.

Soms kondigde ik het al een beetje aan met: Ik ben een beetje hoesterichuuuuuuchuchuchu. Niet dan ik er wat mee opschoot, maar ja.

Aangezien ik steeds meer last van de "Astma" kreeg dacht ik dat het daar aan lag. En met al dat gekuch waagde ik me al niet eens meer aan een pinda. Stel je voor. Je stikt in een pinda!!!

Dus toch maar naar de huisarts gegaan en een levenslange puffer abonnement aangeschaft. TOTDAT. TOTDAT............. er na een maand twee grote bobbels in mijn hals verschenen.